Ik werd doorverwezen naar het Martiniziekenhuis waar ik de volgende ochtend al terecht kon. Na het bestuderen van de rontgenbeelden, werd ik direct doorgestuurd naar het UMCG; de artsen in het Martiniziekenhuis hadden 'zoiets nog nooit gezien'.
UMCG
De volgende ochtend in het UMCG werd ik gezien door een nurse practicioner en 2 oncologen. De zwelling was ongeveer 3 x 2 cm groot. Er werd een biopt genomen. Ruim 2 weken later kreeg ik te horen dat het een tumor betreft die weliswaar goedaardig is maar die zeer kwaadaardige gevolgen heeft. Hij vreet het bot op en groeit door. Verwijdering van de tumor is de enige optie. Hierover later meer.
Ik had, uiteraard, al aardig veel google-onderzoek gedaan. Omdat de tumor zo zeldzaam is, is het lastig informatie te vinden. Gelukkig is er een Amerikaanse Facebook-groep wat me de gelegenheid biedt om met lotgenoten te praten en informatie uit te wisselen over operatietechnieken, onzekerheden, herstel en vooral emoties.
Tijdens mijn google-onderzoek vond ik in een blad over hals/hoofdkanker (Klankbord) een artikel van 2 artsen uit het UMCG. Zij hebben de techniek van een Zwitserse arts, Dennis Rohner, verder ontwikkeld en al enkele patiënten op deze wijze behandeld.
Waar komt de techniek op neer:
De operatie waar de Rohner-techniek bij wordt gebruikt bestaat uit 2 delen. In de eerste operatie wordt de 'fibula', het kuitbot, geprepareerd volgens een 3d-gemaakte computerplanning. Deze planning geeft aan welke delen van het bot gebruikt worden, waar de zaagsnedes moeten komen en waar de implantaten voor het nieuwe gebit moet komen. De implantaten worden bedekt met vel dat van het bovenbeen wordt geschaafd. Het vel groeit mooi over de implantaten. Later beschermt dit vel tegen bacterien.
Deze operatie duurt ongeveer 3 uur, 3 uur opnametijd, 6 weken wachten en gedurende deze periode antibiotica. Gedurende deze 6 weken wordt ook mijn (tijdelijke) nieuwe gebit gemaakt.
De tweede operatie is een zeer forse operatie. Via een snede in de hals wordt de kaak blootgelegd. Het deel van de kaak waar de tumor in zit wordt weggehaald. Dit deel wordt opgevuld met de geprepareerde fibula. De ader dat het bot van de fibula voorziet van bloed wordt aangesloten op de halsslagader.
Deze operatie duurt ongeveer 10 uur, daarna 2/3 dagen op intensive care en 2/3 weken ziekenhuis.
In het 3d-proces is gekeken hoeveel kuitbot bij mij teruggeplaatst moet worden. 1 deel fibula is waarschijnlijk te laag, 2 te hoog. Er wordt nu nog gestudeerd op 1,5 fibula-hoogte, maar het risico hierbij is dat de onderste botlaag kan afsterven omdat dit niet genoeg gevoed wordt door aders. Op de scan van mijn kaak is het onderste bot het rood/bruine deel. Het bovenste deel is blauw/groen en wordt dus gevoed met de ader die aangesloten wordt met de halsslagader.
Een prachtige techniek, want met deze techniek is de tijd dat het fibula-deel niet verbonden is met een ader, kort waardoor de kans op afsterven minder groot is. Ook kan men zeer nauwkeurig werken. Vroeger werd er handmatig gezaagd, gepast en gemeten. Nu wordt veel van deze activiteiten vooraf al gepland. (maar uiteindelijk blijft het ook nu handwerk...........).
Voor mij zijn de voordelen dat ik wakker word met 'tandjes' wat me psychisch gezien minder belastend lijkt. Bovendien is de tijdsspanne die dit allemaal in beslag neemt, relatief kort. In Amerika lees ik wel berichten dat men 2 jaar onderweg is voor men nieuwe tanden heeft.
Neveneffecten (permanent):
- littekens
- dove onderlip omdat de zenuw waarin de tumor groeit wordt verwijderd
- omdat de tongspieren worden doorgenomen (later wel weer aangehecht) verminderde functie van slikken en praten.
Tijdelijk (?)
- hangende mond omdat gezichtszenuwen tijdelijk verlegd worden.
- loopproblemen ivm verwijdering fibula
