heel bijzonder. Zo op deze toch wel memorabele dag lees ik mijn blog door en zie dat ik vorig jaar precies hetzelfde zei als vanavond... Toch consequent...
Het ging over dat vorig jaar de laatste dag van 'being normal' was. De laatste dag met eigen tanden en zonder 'gedoe'. Beetje naïef misschien. Vlgs B ben ik nu nog steeds normaal (toch wel... haha). Zelf zie en voel ik dat toch wat anders.
Het hele traject is nog niet 'klaar' en daar baal ik best van. Energie is nog niet goed, geheugen is prut (echt heel ernstig dat je namen niet meer goed weet en heel slecht verbanden kunt leggen; dingen die je vroeger echt met gemak kon). En ja, dan de dingen die nooit meer voorbijgaan: dove onderlip, tenen die het niet goed doen. En nog steeds herken ik mijn gezicht niet als ik in de spiegel kijk. Nee, een ijdeltuit ben ik echt niet maar de dagelijkse confrontatie met een gezicht dat er anders uitziet, is toch altijd weer met je neus op de feiten gedrukt worden. En nee, ik zie er niet uit als ET.....
Praten is soms ook lastig. Als ik een tijdlang stil ben geweest en begin te praten dan voelt 't soms erg zwaar. Net of je een blok beton moet optillen. En sommige woorden (meestal beginnend met een s) zijn ook lastig. Maar, kan er (vaak) wel om lachen. Het kwijlen is gelukkig zo goed als 0 geworden (alleen niet voorover hangen met de mond open).
Het genezingsproces in de mond gaat wel goed. Wel ontstoken tandvlees, dus daar moet ik op letten, maar het groeit en bloeit en dat is uiteindelijk het belangrijkste. Afgelopen maandag is een start gemaakt met een nieuw ondergebit. Alhoewel ik het huidige ondergebit prima vind, het is net alsof het je eigen tanden zijn, schijnt het toch nog beter te kunnen. Het ene implantaat staat wat scheef dus het nieuwe gebit gaat daar beter op passen. Ook komt het geheel wat lager en wordt gekeken naar de stand van het ondergebit t.o.v. het bovengebit. Kauwen met de nieuwe tanden wil niet en sla bijvoorbeeld, heeft geen grip tussen mijn tanden. Het glijdt er tussendoor.
Ik zag erg tegen het bezoek op, afgelopen maandag. Mijn gebit zou er uitgeschroefd worden en dan word je toch weer geconfronteerd met het niet 'normaal' is. En ik moest in pasta happen. Had me het beeld gevormd dat dan de hele kaak daar in zou blijven hangen............ Jawel..... Maar goed, de tandarts was superaardig en relaxed dus het ging allemaal prima. 3 kwartier later kon ik weer uit de stoel stappen. Dat was afspraak 1 van de 6.
Ben ik veel met het hele proces bezig? misschien wel. Baal gewoon dat het niet 'klaar' is. Dat je nog belemmerd wordt in je doen en laten. Okay, je hebt echt heel veel leuke momenten (zo was het dansen bijvoorbeeld weer heerlijk: elke week constateren dat je meer kon en meer durfde. Deed vaak een klein hurraytje voor de spiegel als ik weer een draai beter kon afmaken bv). Het zal zijn tijd wel moeten hebben, maar je wilt graag zoveel sneller weer de oude (wat dus nooit gaat gebeuren) worden. Maar goed, we move forward en dat moeten we maar blijven doen.
ciao
5 februari 2014, donderdag, 1 jaar onderweg....
Hoi. Ben ik weer eens. Zo op deze dag, precies een jaar nadat de tandarts de grote bult in mijn onderkaak aantrof en het hele ameloblastoom-circus begon, tijd voor een update.
Sta ik veel stil bij deze memorabele dag? Valt mee. Okay, heb mezelf een bosje tulpen cadeau gedaan, maar ik lig niet met een doos tissues diep onder het dekbed om een groot verdriet te verwerken. In tegendeel.
Het gaat eigenlijk best goed. Tijdens de controle op 13 januari bleek uit de ct-scan dat de botdelen aan elkaar beginnen te groeien. Supergoed nieuws uiteraard. Het tandvlees (het blijft raar om het tandvlees te noemen terwijl het eigenlijk vel van je bovenbeen is....) is ook goed doorbloed. Alleen bij de 3 implantaten is het vel wat gezakt waardoor je de windsels van de implantaten kunt zien.
De tandarts heeft me een zeer zachte tandenborstel (niveau babydonshaarborstel) gegeven zodat ik mijn tandvlees rond de implantaten kan gaan 'poetsen' (het is meer masseren van het tandvlees). De eerste dagen bloedde het flink maar nu gaat het goed. Lekker hoor, je tanden weer poetsen. Uiteraard blijf ik nog wel het spoelmiddel gebruiken. Lekker frisssssss.
Ook wordt het traject gestart om het 'echte' ondergebit te gaan realiseren. Op zich ben ik erg tevreden met hoe het ondergebit er nu uitziet en voelt, heb eigenlijk helemaal niet het idee dat het mijn eigen tanden niet zijn, behalve dan dat je er niet mee kunt bijten. Maar goed, het definitieve gebit zal nog wel mooier en beter zijn. Ook gaat alles wat naar beneden zodat bij een 'big smile' er geen implantaten en gaten te zien zullen zijn.
Een big smile is overigens nog best lastig. Voor mijn gevoel lach ik als een boer met kiespijn. En, ik heb nog wel moeite met het bekijken van vakantiefoto's die recentelijk zijn gemaakt. Mijn gezicht is nog steeds gezwollen en echt leuk lachend op een foto staan gaat gewoon niet. Ik herken mezelf nog niet echt. Die zwelling heeft blijkbaar nog meer tijd nodig. Niet leuk. Bovendien weet je niet waar het eindpunt ligt. Hoe kom ik er uiteindelijk uit te zien en is dat dan wie ik ben?
Gisteravond realiseerde ik me ook dat het gevoel in mijn onderlip nooit weer terug zal komen. Alle 'probleemplekjes' en actiepunten kunnen nog verbeteren, maar doorgesneden gevoelszenuwen worden nooit meer een geheel. Dit houdt in dat je af en toe (nog) kwijlt, zeker als je moe bent en dat je bij het zoenen toch wat mist..... Ik krijg geen klachten (;-) maar voor mezelf is het (nog) wel een 'dingetje'.
Heb wel bij dr Witjes aangekaart dat het met mijn rechterbeen (de laatst geopereerde) nog niet echt super gaat. Ben behoorlijk in onbalans en ik loop meer en meer op het topje van mijn tenen.... Als ik me niet vasthoud als ik loop op onbekend terrein dan is het gevaar van struikelen groot. Ik heb een opvouwbare wandelstok en die heb ik tijdens de vakantie gebruikt. Trap naar beneden lopen gaat nog voetje voor voetje (voetje aansluiten naast de andere). Fysio heeft tot nu toe niet voldoende geholpen. Gelukkig wordt er actie ondernomen in het UMCG en heeft dr Witjes voor a.s. vrijdag een afspraak geregeld met de (nieuwe) plastische chirurg die in het 'Rohner-team' gaat werken. De vorige chirurg, dr Lahoda, has left the building en werkt nu in Zwitserland.
Concentratie gaat eigenlijk ook alweer stukken beter. Af en toe vergeet ik nog wel eens wat (waar ik voorheen eigenlijk nooit last van had) maar het is vergeleken met een paar maanden terug al stukken beter. Conditioneel ben ik toch nog wat minder mans dan dat ik zelf denk dat ik ben. Dat merk je als je bv een paar uur aan het shoppen bent geweest. Lampje gaat dan wel langzaam uit. Maar, ik kan al steeds wat langer sporten en ik daag mezelf flink uit om over grenzen heen te gaan. Dan weet je namelijk weer waar ze liggen.....
Eten gaat ook wel weer goed. Probeer steeds meer dingen te kauwen en dat gaat goed. Ook weer veel zin in lekker gezond koken en nieuwe dingen ontdekken.
Werken gaat ook lekker. Te weinig uren in de dag voor de drive die ik heb. Yeah!
Kortom: tijd om het jaar in te gaan halen! Let the games begin!
Tot de volgende keer.
31 december 2013, dinsdag, oudejaarsdag
Terwijl de wereld zich klaarmaakt om 2013 achter zich te laten, de Top2000 de laatste, mooie nummers laat horen en Albert Heyn zich opmaakt voor de hamsterweken, maak ik me klaar om 2014 fris en fruitig in te slaan (met steeds minder hamsterwangen....).
Het gaat goed. De bekende kwalen (slecht lopen, energietekort) zijn nog aanwezig maar met een vakantie in het verschiet moet dat laatste toch een beetje meer opgeheven worden. Het lopen zal ik aankaarten bij de artsen. Uiteraard is het allemaal wel verbeterd maar vergeleken met het linkerbeen herstelt het rechterbeen zich zeer langzaam.
Emotioneel gaat het ook goed. Okay, vandaag, na afronding van zo'n beetje alle activiteiten kwam het even 'binnen' maar een traantje op oudjaarsdag is elk jaar wel een heel klein beetje gebruikelijk. Ik kijk terug op een jaar waarin heel veel gebeurd is maar waar ik, al zeg ik het zelf, me goed doorheen geslagen heb. Ik ben niet in de ellende gaan 'hangen' maar eigenlijk heb ik daar (gelukkig!!!) ook niet de kans voor gehad. Ik heb me zeer gesteund gevoeld door mijn lief en mijn familie en ben zeer verrast geweest door de vele kaartjes, mailtjes en andere blijken van medeleven van zoveel mensen. Heel heel veel dank!!!!
Het meest vervelende van dit geheel is dat je zoveel tijd kwijt bent geraakt. Je bent dit jaar geleefd zonder dat je zelf echt bewust kon leven. Redelijk verdoofd het jaar door, zeg maar.
Ik doe niet (meer) aan goede voornemens maar 2014 wordt in elk geval een jaar van heel bewust leven; trachten het een succesjaar te maken. En guess what: ik heb er ook echt heel veel zin in. Lekker hard werken, mooie dingen maken en klanten tevreden stellen. Dit alles hopelijk met die mensen om me heen die me dierbaar zijn. Okay, je kunt niets zeker weten, maar alles gaat voorbij!!!!!!
Ik wens iedereen een knallende jaarwisseling en een gezond, voorspoedig en vooral liefdevol 2014!
3 december, dinsdag
Ook gister weer 'okay' bevonden door dr Witjes. De operatiewond in de mond groeit mooi dicht. Dat had ik zelf ook al gezien, waardoor ik al een stuk geruster was en het vertrouwen groeide, maar hij constateerde het nu ook. En hij heeft er voor gestudeerd dus dan zal het wel kloppen..... ;-)
Er is nog wel wat 'ijzer' zichtbaar, maar het slijmvlies groeit dus die zal het 'gat' tzt wel dichten.
Ik noem het het 'molletje'. Je moet maar eens naar je ondergebit kijken: je ziet eigenlijk alleen maar tandvlees en tanden. Bij mij zat er een diep gat voor de voortanden. De plaats waar de tandwortels zouden moeten zitten zeg maar, was zichtbaar. En nu groeit daar dus weer tandvlees tegenaan zodat je straks alleen de tanden ziet en niet het gat er voor. Ik zal het wel eens proberen te tekenen want het is erg lastig uit te leggen. Het was overigens een van de voordelen van de Rohner-techniek die bij mij was gebruikt: het tandvlees groeit dan niet aan je lip vast zodat je lip niet naar achteren/in zou vallen.
Maar goed, het groeien gaat goed en dat is erg fijn.
Balans en lopen gaan minder goed, maar fysio en fietsen op de hometrainer moeten me daarin helpen. Buiten de deur loop ik nog met een kruk zodat ik mezelf kan opvangen als ik uit koers dreig te raken.
Zwelling in het gezicht neemt nu ook zienderogen af. Heerlijk.
Concentratievermogen/energie zijn niet top maar ik moest vooral niet vergeten, zei Witjes, dat het nog 'maar' 8,5 week geleden was dat de laatste grote operatie was geweest en dat het heel normaal is dat het lijf moeite heeft om weer op te krabbelen. Zeker na zoveel en zulke langdurige operaties en zoveel gesnijerij. Het kon nog wel maaaaaaaaaaaaaaaannnnnnnnnnnnden duren... En bedankt...
Maar goed, we zoeken de grenzen op en vinden zo de weg. Moet het wel een beetje doseren anders haal ik 't end van de week niet echt goed.
Ben nu een week van de antibiotica af en dat gaat ook allemaal goed. Het eerste wijntje smaakte me heerlijk!!!
Ook zakelijk weer goed bezig. Al naar diverse bijeenkomst geweest (bekaf daarna, maar part of 'grens opzoeken').
Wel lastig hoor om daar met een kruk binnen te wandelen en dan wordt er uiteraard gevraagd wat je hebt. Probeer het dan allemaal maar eens in een nutshell uit te leggen. Waarom loop je met een kruk terwijl de kaak het grootste probleem was. Niet uit te leggen gewoon. Dus, ik hou 't maar wat kort.
Grappigste opmerking/reactie had ik laatst in een winkel: vroeg een verkoper: nieuwe heup? Zei ik terug: nee, nieuwe kaak. Tja.... toen was 't stil, 't werd niet begrepen. Raar........... ;-)
Over 2 weken plastische chirurg en 13 januari weer terug naar Witjes. Mijn prothese wordt er dan ook even afgehaald. Ik zeg, ff flink in de Kukident bruistabletten dan (of hoe die tabletten ook maar heten die je 's nachts in het glaasje op je nachtkastje doet en waarin je kunstgebit dan mag dobberen...). Ben overigens erg blij dat mijn gebit vastzit en dat ik eigenlijk helemaal niet het idee heb dat ik een kunstgebit heb.
12 november, dinsdag
Update n.a.v. bezoek dr Witjes, gister.
Dr Witjes was tevreden. Hij constateerde dat de open plekken tandvlees aan het dichtgroeien waren. Ook het slijmvlies (mijn originele slijmvlies) is zich aan het 'uitrollen' wat betekent dat het langzaamaan opschuift naar de getransplanteerde delen en de daar ontstane holtes aan het opvullen is.
Wel kun je heel duidelijk de kracht van de diverse botstukken zien: bij het linkse botstuk is het nieuwe tandvlees zich goed aan het hechten (mooi roze), het middelste deel tandvlees ligt nog wat hoger, is wat bol en vertoont witte plekken (daar heeft het tandvlees het moeilijker al is de hoeveelheid wit wel aan het reduceren), het rechter deel heeft het ook wat moeilijker. Dit is o.a. naar beneden gezakt waardoor de bovenkant van het implantaat te zien is. Maar, dat schijnt niet ernstig te zijn. Het zou zelfs kunnen dat de rest ook nog naar beneden zakt zodat je van de andere 2 implantaten ook een deel kan zien. Wait and see (maar die onzekerheid wat er nog gaat gebeuren vind ik niet echt leuk. Maar die onzekerheid zal voorlopig wel blijven bestaan). Witjes durft wel redelijk stellig te zeggen dat de doorbloeding goed is en afsterving waarschijnlijk niet zal gebeuren. Ik ga zoiets niet meer zeggen na de eerste mislukte sessie. Ik doe geen uitspraken meer... Ik neem de situatie day by day.
Van de gister gemaakte röntgenfoto konden we zien dat de botdelen nog niet zichtbaar vastgroeien. Maar goed, het kost minstens een half jaar voordat er wat voortgang te bespeuren is. Na 6 weken is het dus te vroeg om daar wat van te gaan zeggen. Wat je er wel van kunt zeggen is dat het nog steeds zeer kwetsbaar is. Ik mag gaan kauwen maar de Argentijnse steak (die ik toch al niet zo lekker vindt) werd me afgeraden.... Ik mag dat wat ik nu eet, het zachte voedsel, heel heel heel voorzichtig gaan kauwen voor ik het doorslik. Ook wel weer een bijzondere gewaarwording na een goede 5 maand niet gekauwd te hebben.
Ik moet nog 2 weken doorgaan met de antibiotica en dan gaan we over 3 weken weer kijken hoe het er voor staat.
En weer waren we de laatsten die uit de polikliniek vertrokken. Het was er gister wel extreem druk. De artsen nemen de tijd voor je en dus ook voor anderen. Goed, uiteraard, maar je moet na een afspraak in het ziekenhuis geen afspraken plannen..... Je kunt er wel aardig wat pagina's van boeken verslinden! En lange leve het draadloze netwerk in het UMCG....
Ondertussen ben ik ook druk in de weer om conditie op te bouwen en mijn benen te trainen. Met behulp van de fysio (2x week) doe ik dagelijks mijn oefeningen om met name te zorgen dat mijn tenen van het rechterbeen recht gaan staan tijden het lopen. Omdat ik zo in onbalans ben door de operatie aan beide benen, zoek ik stevigheid door mijn tenen te krommen (en af en toe een muurtje op te zoeken...). Eigenlijk best gevoelig. lopen met die kromme tenen. De oefeningen, vrij eenvoudige oefeningen, zorgen overigens ook voor enorme spierpijn. Toch bijzonder dat je spieren zo snel afnemen als je niks doet.
Conditioneel probeer ik er weer een beetje bij te komen door te fietsen op de hometrainer. Elke dag een beetje de zwaarte en tijd opvoeren en de grens opzoeken. Lekker om weer te sporten en actief te zorgen dat de stijgende lijn wat sneller gaat....
Het is wel verbazingwekkend dat je toch in real-life af en toe moet constateren dat je er nog lang niet bent. Enthousiast een winkelstraat inlopen eindigt na een winkel of 2 toch met een behoorlijke uitputting. Even een waarschuwing dat je toch nog niet zo fit bent als je soms zou willen .... En daarna realiseren dat je al zoveel verder bent dan een paar weken geleden. It takes time blijkbaar. Het zij zo.
Over 3 weken weer een update (tenzij er tussentijds spannend nieuws is).
3 november, zondag
En weer zijn we een week en een bezoekje UMCG verder.
Afgelopen woensdag stond er een afspraak bij plastisch chirurg Lahoda gepland. Hij was tevreden. Ik schijn een goede 'littekengenezer' te zijn oftewel, de littekens aan de benen genezen mooi. Over het eindresultaat van alle littekens valt nog niet zoveel te zeggen; dat heeft gewoon nog veel tijd nodig.
Hij is ook verantwoordelijk voor de aansluiting van de aderen van het getransplanteerde kuitbot aan de halsaders. Het roze van de bovenste kuit/kaaktransplantaat (het blijft lastig hoe je het nou moet benoemen; zelf hebben de artsen het vaak over de 'lap' maar dat roept bij mij vaak 'ramenwas-associaties' op...... ;-); ik blijf dus maar een beetje switchen tussen kuit- en kaaktransplantaat....
Daarna ben ik toch nog doorgelopen naar de afdeling kaakchirurgie.
Zoals hieronder beschreven werd op 25 oktober een open stuk tandvlees geconstateerd. Toen ik die zaterdag erna in de spiegel keek was er m.i. een nog groter stuk tandvlees open kon je meer 'ijzer' zien. Ook lag er iets van een klemmetje (later bleek het een vaatklemmetje te zijn) los in mijn mond.
Ik maakte me toch wel ongerust en heb, wetende dat hij naar de USA onderweg was, dr Witjes gemaild. Hij mailde mij zondag terug en schreef daarin dat hij er voor ging zorgen dat een arts mij die maandag zou bellen (attent!).
Maandag werd ik gebeld door prof.dr. Rahoebar (verantwoordelijk voor de implantaten) die voorstelde dat ik die woensdag dat ik al in het UMCG zou zijn ook even langs zou lopen bij kaakchirurgie. Ik kon hem dan laten oppiepen.
En dus na de afspraak met Lahoda doorgelopen naar kaakchirurgie. Helaas was dr Rahoebar te druk om mij te zien, maar dr Van Minnen (chef de clinique, implantoloog) maakte tijd voor me vrij (met dank aan de superaardige medewerkers van de poli!). Hij constateerde idd nog een open stuk en hij zei dat er misschien nog wel meer open zou kunnen gaan. Slik. Het enige dat gedaan kan/kon worden is antibiotica doorslikken en goed spoelen (zout/soda en chlorohexanogwat) zodat het onderste deel van het kuitbottransplantaat niet zou gaan ontsteken. maar, hij maakte zich geen grote zorgen. Ik kon dat gevoel nog niet met hem delen. Na al het gedoe is het vertrouwen in het lijf foetsie dus als er dan dingen plaatsvinden die gevoelsmatig niet goed zijn, dan is het toch allemaal weer erg spannend.
Inmiddels is de rust wel redelijk teruggekeerd. Ik mag van mezelf 1x per dag in de spiegel kijken hoe het er uit ziet en het wordt m.i. niet erger. En verder geconstateerd dat ik ook niet weet hoe het genezingsproces nu verder gaat dus ik ga proberen e.e.a. maar over me heen te laten komen. Ik doe wat ik moet doen en meer kun je niet doen. 11 november mag dr Witjes zijn oordeel weer vellen.............
Conditioneel gaat het langzaam beter. Ik probeer wat op de hometrainer rondjes te draaien, probeer elke dag wat meer te werken en ben gelukkig niet meer duizelig. Wel nog een laag energieniveau (moet soms toch echt nog slapen tussen de middag) en het lopen gaat ook nog niet vloeiend. Morgen naar de fysio omdat ik mijn tenen krom als ik loop.
De zwelling in het gezicht wordt ook minder, maar er zullen nog wel maanden overheen gaan voordat het weer enigszins in model is (en dan is het afwachten hoe het precies er uit zal zien). Maar, ik heb het idee dat we op de goede weg zijn (inmiddels zijn wel al 3/4 jaar met dit 'ding' bezig) al blijft het open tandvlees natuurlijk nog wel erg spannend.
Het eten gaat ook wel goed. Nog steeds mag ik niet kauwen maar het lukt nog steeds om lekkere dingen te verzinnen die je zonder te kauwen goed kunt eten. Veel vis op het menu. Jammie!
Na 11 november weer een update.
Ciao!
25 oktober, vrijdag
Net terug en een beetje bijgekomen van het bezoek aan het UMCG. Ook nu weer positief nieuws. Dr Witjes beroerde het nieuwe tandvlees heel licht en toen kwam er al bloed uit (zo 'broos' is het transplantaat dus nog wel). Maar het betekent dat de doorbloeding van het bovenste deel van het transplantaat goed is. Yeah!!!
Het onderste deel van het transplantaat (de nieuwe kaak is opgebouwd uit 6 stukjes waarvan de bovenste 3 direct verbonden zijn met het bloedvat dat weer verbonden is met de bloedvaten in de hals) moet langzaamaan 'opgenomen' worden door de andere (bot)delen in de mond waardoor alles gaat vergroeien en gaat doorbloeden. Het onderste deel moet dus op eigen kracht doorbloed raken. Dat is een proces van maanden.
Iets minder goed nieuws was dat een deel van het tandvlees toch niet mooi gesloten was waardoor een klein deel van het 'ijzer' dat de botdelen verbindt, zichtbaar is. Dit kan een bron van infectie zijn en dat moeten we niet hebben. De dokter verantwoordelijk voor de implantaten, Rahoebar, werd er bij geroepen en gezamenlijk besloten de heren dat ik moet doorgaan met spoelen met zout/soda en chloro-nogwat Ook moet ik antibiotica door blijven slikken. En goed in de gaten houden of het gaat ontsteken. En zo hopen dat het rustig in de mond blijft en dat het tandvlees zelf over het 'ijzer' heen- en dichtgroeit. Toch weer spannend. Toch weer een belangrijk aandachtspunt en onzekerheidsfactortje.
Maar, Witjes is tevreden en uiteraard is het zeer goed nieuws dat het transplantaat doorbloed is.
Garantie voor de rest van mijn leven geeft hij niet (tsss) maar so far, so good.
Deze week, 3e week na de operatie, was toch wel een spannende week. De vorige keer ging het in de derde week na de operatie zichtbaar mis. Deze 'mijlpaal' halen is dus erg fijn. Nu er zelf nog meer in geloven.... (maar, dat vertrouwen groeit ook wel met de dag). We mochten wel champagne opentrekken van Witjes, maar ik herinnerde hem er even aan dat ik geen alcohol mocht van de dokter omdat ik antibiotica slik................ ;-)
Het herstelproces gaat verder ook wel okay. Conditioneel is het nog helemaal niks, snel opstaan uit een stoel zorgt voor lichte duizeligheid, soms ben ik nog in onbalans door de benen en moet ik me vasthouden, concentreren is nog een ding, iets snel doen zit er niet in, maar vergeleken met vorige week zijn we toch al weer stappen verder (af en toe stil staan bij 'where you came from' is wel goed...). Er komt weer kracht in mijn rechterbeen (kan de trap nu op zonder krukken maar ik loop nog wel als een waggelaar), ik ben minder moe, fiets op de hometrainer en maak me op andere terreinen ook weer nuttig. Maar, ik ben er nog lange niet. Hoeft ook niet. Rustig aan en luisteren naar het lijf en af en toe grensjes verleggen (vanmiddag maar eens proberen of ik een stukje kan autorijden). De zwelling van mijn kaak is nog aanzienlijk maar neemt ook zichtbaar af. Het kost ook maanden voor de zwelling weg is. Daarna wordt bekeken of er nog uiterlijke correcties gedaan zouden moeten worden (zo kan het litteken in de hals bijvoorbeeld erg dik worden en dan zou dit aangepast kunnen worden, en zo zijn er misschien meer dingen die, nadat alles weer wat op normaal niveau is, aanpassingen 'nodig' hebben. Voor nu: bijzaak.).
Ik moet wel zeggen dat het heerlijk buiten kunnen zitten de afgelopen dagen, zeer bevorderend werkt voor het herstel. Thanks for the Indian-autumn!
Volgende week woensdag op controle bij dr Lahoda (plastische chirurg) en over 2 weken naar dr Witjes (volgende week zit hij in de USA en is daar panelmember bij een groot congres over kaakreconstructies. Hij schijnt, onder andere, mijn 'case' te presenteren (net als op een congres in Barcelona waar hij deze week was). Toch jammer dat ik niet mee mag als ervaringsdeskundige.... (haha).
Fijn weekend allemaal!
17 oktober, donderdag
Vanmiddag bij dr Witjes geweest. Hij is tevreden. Hij beroerde het getransplanteerde 'tandvlees' en dat bloedde, dus dat is goed nieuws. Keep our fingers crossed voor voortzetting van deze journey like this.
Volgende week vrijdag weer controle.
16 oktober, woensdag
Ben ik weer eens. De afgelopen dagen absoluut de puf niet om het ziekenhuisrelaas hier neer te zetten. Maar nu doe ik een poging.
Het gaat hier goed. Het humeur is goed, ik heb geen tot nauwelijks pijn en elke dag gaan we langzaamaan een stapje de goede kant op. Ja, het is erg spannend of het allemaal goed gaat (morgen controle) en ik ben echt helemaal nog niks waard (kijk tv, doe een dutje en kijk weer tv; kan jullie nu alles vertellen over het maken van spaghetti van courgette.....) maar het belangrijkste is dat ik me gewoon geestelijk wel goed voel. Mijn lijf vraagt gewoon om rust en dat doen we dan dus ook maar. Stap voor stap wat meer into reality.
In het kort de dagen in het ziekenhuis vorige week:
De periode op IC kan ik me niet heel goed meer herinneren. Ik schijn 'gepraat' te hebben met dr Witjes, maar daar weet ik niks meer van. Ik weet dat Dr Roodenburg aan het bed heeft gestaan, ik kan me herinneren dat het best last was om mijn Iphone bij mijn bed te krijgen voor muziek (was de Iphone er, kon ik de knopjes niet zien.... too blurry), ik kan me herinneren dat ik opgehaald werd, maar verder is het een grote brei. Dat mijn broertje en moeder zijn geweest, dat B lang aan het bed heeft gezeten: geen idee meer van.
Door vragen te stellen aan B en aan de artsen probeer je de tijd te reconstrueren want het is heel raar om niet te weten hoe je dag eruit zag.
Zaterdagmiddag terug naar zaal. Voordat alle slangen en snoeren afgekoppeld waren waren we een tijdje verder.... B was er toen ik terug was op zaal (met een giga-bos prachtig rode rozen). Verder kan ik me niet zoveel herinneren. Ik weet dat dr Witjes 's avonds nog langskwam.
Het enige dat je wilt is slapen, slapen, slapen.
Zondag van hetzelfde laken een pak. Slapen, slapen, slapen. En ja, de nachten na IC zijn nog steeds afschuwelijk. Muziek helpt wel een beetje, maar je bent zo blij dat de nacht weer voorbij is.
Mijn gezicht was enorm gezwollen. Ogen dicht door het vocht. Wel grappig; ik mocht op mijn zij slapen, maar je kon de volgende ochtend goed zien op welke zij ik had geslapen.... die kant was fors meer gezwollen. Ook mijn linkerhand was ernom gezwollen.
De zwelling nam in de nacht van maandag/dinsdag of dinsdag/woensdag flink af (maar toen zat ik ook zo ongeveer elk uur op de po.....).
Dinsdag was de grootste off-day ever. Ik merkte al toen ik wakker werd: dit wordt 'm niet. Je zit dan in zo'n overgangsfase volgens mij. Je wilt al wel wat meer maar je kunt echt helemaal niks. Ook merkte ik dat mijn hersens op volle toeren gingen draaien maar dat de rest van het lijf niet van plan was hetzelfde tempo op te pakken. En een enorm kloppend hoofd omdat er nog zoveel vocht in zat. Kortom, knap vervelend (maar de vorige x had ik ook zo'n off-day (in iets minder heftige mate) bedachten we later). Ik was dolblij dat B langs kon komen om mij uit mijn diepe dal te trekken. En dat kon relatief eenvoudig. Een knuffel, praten en in de rolstoel naar beneden om te bekijken dat de wereld groter is dan je kleine aantal vierkante meters die je in je ziekenhuiskamer hebt. Na het middagdutje ging het ook veel beter en is de weg alleen maar omhoog gegaan.Je hebt blijkbaar een diep dal nodig om je weer af te kunnen zetten naar boven toe.
De artsen bleven tevreden over dit proces.
In een fijn gesprek met dr Witjes hebben we het nog over de vorige operatie gehad. Waarschijnlijk ben ik toen al met een 'dode kaak' naar huis gegaan. Daar kun je van alles van zeggen, maar feit is gewoon dat 'dood dood' is. Als 0,1 seconde na het vastzetten van de aders er al geen goede bloeddoorstroming is, dan is het enorme pech en zonde van de benen, kaak, tijd, narcosemiddel etc, maar dan is er geen redden meer aan. Het komt zo ontzettend aan op goede doorstroming. Alles moet goed gaan. En ja, daarbij heb je te maken met mensen: mensenhanden, menselijk lichaam en menselijk handelen. Kortom: het is not a piece of cake.
Doet niks af aan het feit dat het nu dus wel enorm spannend is of het goed blijft gaan. De vorige x ging het na 3 weken merkbaar fout. Dat is dus zo'n mijlpaalmomentje. Met dr Witjes afgesproken dat, tot hij naar de USA vertrekt voor zijn lezing over dit soort operaties, ik wekelijks door hem wordt gezien. En zo maar hopen dat het gevoel van zekerheid in een goede afloop terugkeert.
Ook nog gesproken met dr Witjes over deze operatie. Ze hebben mijn hals verder moeten openleggen om er beter bij te kunnen (doordat ik een tijd geen onderkaak heb gehad was eea toch redelijk 'teruggetrokken' en was er aardig wat littekenweefsel ontstaan). Door dit littekenweefsel was ook niet goed meer zichtbaar waar de zenuwen liepen. Gevolg is dat ze de gevoelszenuw aan de linkerkant van mijn gezicht hebben doorgesneden. Ik heb nu een half gevoelloos linkeroor en de gevoelloosheid gaat naar mijn kaak toe. Dat is blijvend. Het is niet zo dat mijn mimiek daardoor is verdwenen, maar alleen het gevoel... Wordt steeds meer een gevoelloos meisje..... (onderlip gevoelloos, linkerkant gevoelloos). Ach ja. Het voelt raar, maar het zal wel wennen (alhoewel de dove onderlip nog steeds niet echt went en regelmatig zorgt voor een vla-kin....... ;-)
Ik had me voorgenomen om niet te gaan beginnen over wanneer ik naar huis zou mogen. Ik merkte ook totaal geen 'euforie' als er weer een kabeltje of slangetje van/uit mijn lijf werd verwijderd. De vorige keer was elke afkoppeling een stap dichter bij going home, maar nu had ik dat gevoel totaal niet. De onzekerheid of het deze keer wel goed zou gaan, overheerste.
Maar, op donderdag 'floepte' de vraag er toch uit. Blijkbaar voelde ik me toch beter en vertrouwder om de vraag te durven stellen. Ik kreeg toen geen antwoord van dr Witjes en eigenlijk baalde ik ook wel dat ik die vraag had gesteld en had het uit mijn hoofd gezet. Tot dr Witjes vrijdagmorgen aan het bed stond en vroeg of ik er 'vertrouwen' in had. Drong even niet tot mij door waar hij het over had, maar toen hij aangaf dat hij er wel vertrouwen in had dat ik naar huis zou gaan, ontlaadde de emotie. Heerlijk, naar huis. Er werd me op het hart gedrukt heel erg rustig aan te doen (niet dat mijn lijf iets anders in petto had).
Na nog een ct-scan (zal de foto binnenkort plaatsen) en het warme afscheid van de top-verpleging van Lv4a (die de blog ook hebben ontdekt...... ;-) gingen we na het middaguur naar huis met de wagen volgeladen met prachtige bossen bloemen.
We zijn nu een aantal dagen verder. Zoals gezegd: heel erg rustig aan, fysiek. Weer op krachten komen (nog beetje licht in het hoofd af en toe), zorgen dat er weer vitamientjes binnenkomen (ik heb van donderdag tot zondag in het ziekenhuis geen 'eten' gehad; ik werd misselijk van de sondevoeding). Ben 4 kilo afgevallen in een week (jaja, ik kan het hebben, I know..... maar 4 kilo is teveel en verzwakt je. Overigens is het ongeveer 14 kilo afvallen in deze periode wel de grootste winst...... ;-) nu vasthouden.... (maar we weten ook hoe dat werkt....).
Weer zorgen dat het lichaam letterlijk en figuurlijk in balans komt. Ik mis nu 2 kuitbotten, dus kijken hoe dat gaat. Ik loop nog achter een rollator en het is fijn dat die mij op het rechte pad houdt. Af en toe wiebelwabbel je namelijk nog.
En proberen om het lichaamstempo synchroon proberen te laten lopen met de maalsnelheid van de hersens. Ik wil alweer van alles, maar het gaat gewoon niet.
Maar het is goed dat je alweer vooruit kijkt (al bestaat dat vooruit kijken nu nog best wel uit het verzinnen van leuke dingen...).
Goed, hopelijk staat alles er. En anders voeg ik later nog dingen toe. Morgen controle en daarvan zal ik vrijdag verslag proberen te doen.
Ik wil iedereen die mij en mijn dierbaren de afgelopen tijd heeft gesteund met lieve smsjes, kaartjes, telefoontjes, cadeautjes, bloemetjes etc heel erg bedanken. Superlief en that really helps!!
12 oktober, zaterdag
Ik ben gister thuisgekomen, maar ik ben nog helemaal niks waard. Een lang verhaal typen gaat nog niet lukken, maar ik wilde jullie wel even laten weten dat ik weer thuis ben. Morgen of maandag the long story.
doeg!
Zaterdag 05-10-2013
Donderdagochtend om 6.50 uur bij S op de zaal. S zit er
redelijk ontspannen bij. Nog even een
paar minuten samen zijn en dan naar de operatie kamer. De operatie, en daarmee voor mij het lange
wachten, kan beginnen. Heb besloten om
de dag maar in de omgeving van ziekenhuis door te brengen. Je weet maar
nooit, het is tenslotte een grote
operatie met de nodige risico’s.
Om 16.15 uur het eerste telefoontje van dr. Witjes. Het eerste deel van de operatie bleek goed te
zijn verlopen. Er hadden zich tijdens de been en kaak operatie geen “events” voorgedaan. De komende uren zouden de bloedvaten weer
aangesloten worden en de huid weer dicht worden gemaakt. Om 20.09 uur (S heeft inmiddels 12.00 uur in de operatiekamer
doorgebracht) kwam het verlossende telefoontje. S blijkt nogal kleine / dunne bloedvaten te hebben waardoor ze wederom behoorlijk wat moeite hadden gehad om deze
goed aan te sluiten. (gelukkig heeft ze
wel een groot hart J
!! ) Uiteindelijk is dat wel gelukt en bleek het niet nodig om nog extra spierweefsel te gebruiken om de bloedvaten mee af te dichten. Een meevallertje omdat dit spierweefsel
invloed heeft op de werking van haar grote teen.
Vrijdag en zaterdagochtend heeft ze doorgebracht op de
IC. De doorstroming van de bloedvaten
wordt continu bewaakt. Ze heeft de eerste uren na de operatie behoorlijk wat pijn. Haar gezicht is ook enorm
opgezwollen. (Nog meer dan de vorige keer) De nodige morfine en slaapmiddelen
hebben haar uiteindelijk een redelijk rustige eerste nacht bezorgd. Vrijdag avond
mag ze weer van de beademing af waardoor ze zaterdag rond de middag weer terug kan naar de zaal. Ze is nog steeds erg versuft, erg moe en moeilijk
aanspreekbaar. Er wacht haar
ongetwijfeld een lange herstelperiode. Gelukkig zijn haar artsen tevreden maar
we hebben van de vorige keer geleerd dat we vooral niet te vroeg moeten gaan
juichen. De komende weken zullen spannend blijven………………
1 oktober, dinsdag
De laatste avond thuis; morgen mag ik me weer om 1 uur melden op de verpleegafdeling. Hebben we er zin in? Nee. Hebben we een keus? Ook nee.
En dus moeten we er maar weer voor gaan. Maar, ik merk dat de rek er uit is. Zoals Acda en de Munnik zingen: 'ben je net een beetje leuk weg van de kade, gaat het anker alweer uit'. Kortom, je pakt het leven weer redelijk op en dan word je weer teruggeworpen. En met de operatie die te wachten staat word je flink teruggeworpen. Uiteraard gaan de artsen hun werk goed doen, maar een operatie van zo'n 10 uur en 24 uur onder narcose en sedatie zijn gewoon zwaar voor het lijf. De vorige keer zei ik dat ik het gevoel had dat de hele wereldvloot vrachtwagens over me heen had gereden en dat ik noooooooooooooooooooooooooooooooiiiiiiiiiiiiiiiiitttttttttttttt weer zo'n operatie wilde, dus dat geeft aan dat leuk anders is (en ik ben toch aardig wat gewend inmiddels).
Maar goed, iedereen en alles is klaar om me door de eerste dagen en nachten heen te helpen. Voldoende rustgevende muziek, verzoeken voor slaaptabletten en steun tijdens de eerste nacht na IC zijn geregeld. En mezelf goed voor ogen houden dat die rottijd voorbij gaat......
We moeten maar zien hoe het allemaal gaat. Het is wel spannend: kunnen ze mijn gezicht weer in de oude vorm terugbrengen? Is er voldoende vel/ruimte in de mond? Is er niet al te veel littekenweefsel ontstaan? Gaan ze de spier (de spier die mijn grote teen aanstuurt) nog gebruiken om het bloedvat (dat het kuitbot met de hals gaat verbinden) af te dekken ? Hoe snel voel ik me weer een beetje okay?
Dat is het meest spannende: de onzekerheid. Hoe gaat je lijf het doen? Wanneer heb je er weer vertrouwen in? Wanneer kun je er weer op vertrouwen? Helemaal geen doemdenkerij maar door het feit dat het de vorige x zo fout afliep terwijl het allemaal zo voorspoedig leek te gaan maakt dat je vertrouwen aardig ondermijnd is.
Goeddddddddddddddd, en nu de leuke dingen van de afgelopen dagen: heerlijk werken, zon!, kletsen met vriendinnen, samen-zijn, een 'foute' broek kopen, marsepein en borstplaat (Sinterklaas: mijn grote vriend!), mooie foto's gemaakt door moeders tot een album verwerken, heel lieve kaartjes, mailtjes, what's appjes, lieve woorden, etc etc etc. Maar voornamelijk: gewoon het leven leven.
En hopelijk mag ik voor 5 december weer aan de borstplaat en marsepein..... (the important things in life... yeah right....). Gevalletje van sondevoeding naar zondevoeding..... ;-)
B gaat vrijdag of zaterdag op deze blog melden hoe het donderdag is gegaan en hoe het met mij/ons gaat.
Wil je op bezoek komen volgende week of daarna, overleg dan alsjeblieft eerst even met B. Met name de eerste week is zeer pittig om een beetje bij te trekken, dus graag overleg. Oh ja, deze x zal ik echt gaan proberen om de eerste week niet te praten dus bellen gaat ff niet lukken.... What's appjes, smsjes, mailtjes etc kan ik natuurlijk heel goed lezen........ ;-)
Tot gauw!
24 september, dinsdag
D-day (3 oktober) komt weer in zicht. Het is echt weer aftellen. Maar tegelijkertijd optellen want ik vind het allemaal erg spannend en dus probeer ik maar de plussen te vinden en op te tellen en zo jezelf een beetje positief er doorheen te slepen. Maar, het valt me best zwaar, best wel.
Lichamelijk gaat het aardig. Lopen gaat redelijk, ik heb het idee dat het been niet meer warm is op de plek waar de implantaten zitten, het litteken geneest mooi en ik kan heerlijk eten. Heel voorzichtig kauw ik ook soms zachte dingen. Ook al is de keus niet groot, ik vind het eten heerlijk!
Kan alleen voor geen mogelijkheid aan mijn gezicht wennen zoals het nu is. Elke ochtend word ik wakker met stijve kaken en vraag ik me slaapdronken af wat er met mijn gezicht is. Spiegels mijd ik liever. Foto's van enkele maanden geleden en daarvoor kan ik ook niet echt goed bekijken.
In 'het wild' word ik niet aangestaard of iets dergelijks, dus het quasimodo-effect is niet aanwezig, maar ik heb gewoon een ingevallen kin en een klein mondje. Bovendien is het nog steeds flink gezwollen. Het is gewoon niet mijn gezicht. Maar goed, nog 10 dagen en dan is dat weer 'normaal', hopelijk.
Ik vind het allemaal een stuk zwaarder dan de vorige keer. Het vertrouwen in een goede afloop is er niet. Moet je weer 'kweken'. Gaat tijd overheen. Dat weet ik heel goed, en dat is dan weer 1 van de 'plussen' die je moet opzoeken, maar mentaal is dit toch wel een stukje pittiger dan de vorige x. Gelukkig zorgen leuke afleidingen en werk deze week voor momenten van gedachteloosheid, maar het zou me wat waard zijn als de klok een heel end naar voren gezet kon worden. Get it over with. Verdergaan met leven.
Maar ach.... alles is relatief....Volgend jaar lachen we er om... Toch? (stoer he??? ;-)
 |
| Van Nine geleend.... Dankjewel Nine! |
13 september, donderdag
Gister bij dr Witjes geweest. Er zijn inmiddels aardig wat plekken die controle behoeven.... maar hij is tevreden.
Mijn rechterbeen, daar waar nu de implantaten in zijn gezet voelt (nog) warm aan op de plek waar de implantaten zitten. Vind ik zelf wel spannend (want een ontsteking?), maar Witjes maakte zich er niet al te druk over. Antibiotica door blijven slikken (wanneer zou ik licht gaan geven van al die antibiotica?) en dan moet 't wel goed gaan. De patch van het bovenbeen (daar waar ze een stuk vel hebben afgeschaafd om over de implantaten heen te leggen) is er woensdag afgevallen en nu moet de wond rust krijgen en genezen. De wond is groter dan de wond die ze op mijn linkerbeen hadden gemaakt (er is dus meer huid verwijderd). Waarschijnlijk nodig om meer vel over te hebben om goed in te hechten in mijn mond.
De wond in mijn mond is nu mooi dicht. Ik mag eten (alleen niet kauwen, dus alleen slikbaar voedsel zoals spinazie, aardappels en vis gaan er in. Maar heerlijk! Oh ja, en boterhammen zonder korstjes met allerlei smeerseltjes.)
Maar, het gaat goed. Ik loop alweer aardig, heb de krukken en rollator tijdelijk weer naar de stalling gebracht, maar ik houd nog wel steeds zoveel mogelijk rust. Gister heb ik zelf een klein stukje autogereden en zo gaan we elke dag maar weer een stapje verder. De 'vrijheid' om er zelf op uit te gaan en weer een grotere wereld te hebben, lonkt enorm.
Maar, alles okay. Af en toe een (giga)dip maar most of the time gaat het gewoon goed. Als het leven maar zo normaal mogelijk doorgaat in de tussentijd dan is het allemaal goed te doen.
Over 2 weken weer naar Witjes/Lahoda. En over 3 weken de 'big thing'. En over 4 weken er hopelijk deze keer echt klaar mee (al zal ik dan nog wel in het zkh zijn). Dat is eigenlijk het spannendst: de periode na de operatie. Het vertrouwen hebben dat het deze keer allemaal wel goed. Maar ja, vertrouwen kun je niet per ons in de supermarkt ophalen. Je moet het zelf (weer) ontwikkelen. En dat proberen we dan maar.
Fijn weekend!
2 september, maandag
Yes, back home again. Gistermiddag rond het middaguur kwam het verlossende woord dat ik mocht gaan. Mijn been produceerde nogal veel wondvocht, dus het was zaterdag niet verantwoord om naar huis te gaan. Ook al heb ik me voorgenomen om absoluut alles maar te laten gebeuren zoals het is, merkte ik toch dat het een dompertje was. Maar goed, that was (the day before) yesterday, en nu ben ik lekker thuis en kan ik de draad weer een beetje oppakken.
Ben weer een beetje aan het werk, lunch, ga dutje doen en dan of werken of ontspannen.
Het gaat goed met mijn been. Ik kan er redelijk goed op lopen (met rollator of krukken). Maar het liefst ligt het been omhoog in rust. Er komt nog wel vocht uit dus geen gedonder er mee hebben.
Het is allemaal mentaal pittiger dan de vorige keer. Uiteraard word je door alle narcose, door alle gebeurtenissen, door alle veranderende eetwijzes lichamelijk en geestelijk redelijk onderuit gehaald. De kunst is om thuis zoveel mogelijk op te laden om alles weer zoveel mogelijk de juiste plek te laten krijgen/behouden. Gelukkig is het eind van de week weer heerlijk weer; niks zo lekker om de warme zonnestralen op je te voelen.
Gisteravond heerlijk garnalen en visje gegeten. Zo lekker. Mijn maag moet wel weer wennen aan normaal eten en 'gelukkig' kan ik niet veel op. De preventief (ahum) verzamelde kilo's voorafgaand aan de operatie zijn er inmiddels af. Op zich is het niet goed om af te vallen tijdens dit proces, maar ik vind het wel okay. Ik eet wel gezond en zorg dat ik alle vitamientjes wel binnenkrijg. Gewoon lekker normaal eten. Verheug me nu al op het warme eten van vanavond....
Ik wil iedereen danken die mij cd's met mooie muziek hebben toegestuurd. Inmiddels heb ik lekker veel rustige muziek om de nacht na de IC te vullen. Ik zie nog steeds als een berg op tegen die nacht. Hoofdmoot de komende weken is om daar de juiste weg in te vinden. De eerste oplossingen zijn al gevonden, dus het het zal goedkomen. En, maar goed bedenken dat die nacht weer voorbijgaat (maar, wat had die nacht een enorme impact....).
Fijne dag allemaal! Ik ga mijn dutje doen.
30 augustus, vrijdag
Heeft iemand enig idee hoe goddelijk heerlijk een bruine boterham met boter en pate is?? Ik zeg: fantastisch!!!
Jaaaaaaaaaaaaa, de sonde is er uit dus. Alles zag er goed uit en ik mag dus zacht voedsel gaan eten. Wat een genot.
De operatie aan het been is ook goed gegaan (lijkt bijna wel bijzaak....). 10 over 7 naar de holding gereden en om half 1 lag ik er weer. Deze keer wel aanzienlijke pijn aan het been wat flink werd bestreden door aardig wat dope-middelen. Om 4 uur weer terug op zaal. Mijn lief was er ook en eerst alle tranen toch maar eens de loop gelaten. Die zijn er lang niet geweest en sowieso niet veel, maar het is allemaal zwaarder dan de vorige keer.
Maar nu gaat het goed. Goed geslapen. Doet een mens ook goed. En nu, half 11, nog in bed. Prima. Mijn kamergenote mag naar huis en die ging eerst douchen uiteraard. Na de koffiepauze van de verpleging word ik in mijn beenhoes gehezen en ga ik douchen.
Verder geen nieuws. Blij met mijn mooie uitzicht en de prachtige zonsopgangen over Groningen. En blij zoals het nu gaat. Operatie 4 in 4 maanden is achter de rug. Op naar nr 5 in 5 maanden. En dan moet 't voorlopig maar eens klaar zijn.
28 augustus, woensdag, Bommen Berend
We zijn er weer. Geinstalleerd en wel. Kamer 58, een 4-persoons kamer met heerlijk uitzicht. Ik lig hier met nog 1 andere mevrouw.
Me om 1 uur gemeld, boel neergezet en lekker buiten gezeten en het tijdschrift gelezen dat ik mezelf had beloofd. Heerlijk! Om 4 uur naar boven om de diverse artsen te zien. Gezien door Lahoda, plastisch chirurg (been weer afgetekend) en door dr Witjes die eigenlijk vandaag nog vakantie heeft (overigens belde hij ons zondagavond ook om te vragen hoe het ging. Erg attent.).
Helaas kon niet worden ingeschat of de huidige wond in de mond voldoende dicht was. Voor 99% was hij zeker dat dit wel zo was, maar we gaan nu alleen maar voor de 100% of meer. Dus, de sonde zit er nog in. Geen heerlijk vanille milkshake van McDonalds dus die ik mezelf toestond als de sonde eruit zou gaan. Misschien morgen.
Verder weinig anders te melden dan voorheen. Ik ben niet gespannen, wel moe. Ben morgenvroeg wel als eerste aan de beurt dus dat is lekker. Wachten is niet fijn.
Ga nu maar lekker televisie kijken en de nacht over Groningen zien vallen. 'Helaas' dat ik niet aan de kant van de Grote Markt lig zodat ik het Bommen Berend vuurwerk kan zien. Vanaf de 4e verdieping zou je het volgens mij fantastisch kunnen zien. Too bad. Maar goed, denk dat ik tegen die tijd ook al wel de oogjes toe heb.
doeg.
19 augustus, maandag
Vanmiddag op controle geweest in het UMCG. Roodenburg niet gezien, wel een nurse practicioner. Zij constateerde dat het vel in mijn mond nog niet geheel gesloten was, dus helaas, nog sondevoeding. Nu was het zo dat ik vannacht de sonde eruit had getrokken; hij zat, eveneens vorige week woensdag, verstopt, dus er moest weer een nieuwe sonde in. Ik had vreselijk last van de sonde. Had het idee dat hij opgekruld in mijn keel lag.
Dus, vanmiddag een nieuwe sonde. Nog steeds is het een afschuwelijke actie, zo'n ding door je keel laten inbrengen, maar blijkbaar went ook dit... Het ging redelijk goed en snel.
Ik had wel waanzinnig gehoopt dat de sonde eruit mocht. Allemaal leuke uitjes deze week en ik verheug me zo op wat normaler (vloeibaar weliswaar) eten. Ik vind dat ik het tot nu toe best wel goed heb gedaan, maar het normale voedsel lonkt en lonkt. Soms erg pittig, maar op zich ben ik verbaasd dat ik nog geen 1x heb geprobeerd te zondigen. Wilde bij de vorige sonde ook niet; die zat dusdanig krom in mijn keel dat ik er niets, nog niet eens water, langs kreeg.
Dus, 'veroordeeld' tot sondevoeding tot in elk geval volgende week woensdag, de dag dat ik weer word opgenomen voor de been-operatie op donderdag (29/8).
Ik ben de afgelopen dagen heerlijk erop uit geweest, met sonde en al. En ja, je wordt aangekeken, maar het valt me toch mee. Kleine/jonge kinderen vinden het wel erg interessant merk ik. Maar goed, ik had me zeer verheugd op Noorderzon zonder sonde. Met sonde eroverheen is toch wel een 'dingetje'. Maar toch ga ik het doen, hoop ik. Het is toch een theaterfestival.... Dan ben ik maar een one-woman-act... ;-)
Verder voel ik me goed. Best energiek en tijd te kort om alles te doen wat ik wil doen. De tijd tot de volgende operatie, en de daarna minder mobiele periode, is natuurlijk kort en ik wil zoveel mogelijk doen tot die tijd.
Ook druk bezig met het trainen van mijn linkervoet. Van deze voet kan ik mijn tenen (nog) niet flexen. Ze hebben het over een 'spits-voet'. Niet leuk, maar hopelijk door oefenen komt e.e.a. los. En anders volgende week toch nader navragen. Zonde dat 40 jaar dans-/ballettraining dan zomaar foetsie is.... Maar ja, die spieren hebben ook een aardige opdonder gehad natuurlijk.
Volgende week, na de operatie, weer nieuws, tenzij er ondertussen wat spannends zou gebeuren.
13 augustus, dinsdag
We're going home. Yeah! Morgen weliswaar, maar ik mag er uit.
Wel met de sondevoeding nog aangekoppeld want de wond is wel dicht, maar het is allemaal heel precair. Koffie/thee/vla etc zou dan toch weer een te grote belasting op de wond zijn. Het moet maar (al snak ik wel naar een kopje koffie....)
Verder gaat het wel goed. Er zit een mooi ritme in (half 7 word je gewekt voor bloeddrukmeting, temperatuur etc), rond 8 uur komen de artsen, dan douchen, naar beneden voor een krantje en naar de mondhygieniste, krantje lezen, dutje doen, bezoek, tv kijken en weer slapen. Wat een ingewikkeld leven.....
Gelukkig kan ik me nu ook meer concentreren en focussen, dus af en toe werk ik ook nog een beetje.
Zondag, het middagje uit was super. Ik vond het spannend en het kostte ook wel een klein uur voor ik omgeschakeld was, maar het was heerlijk om er uit te zijn. 'Picknick-mand' mee met sondevoeding, spuiten, handdoeken, water etc om in de tussentijd mezelf wel te voorzien van eten.
Maar heerlijk eruit. Heeft me/ons goed gedaan.
Vanochtend zijn de enorme pleisters die mijn kin een beetje in model moesten houden (omdat er nu helemaal geen kaakbot meer zit valt je kin/mond helemaal in; met die pleisters hebben ze de boel een beetje in model proberen te houden) eraf gehaald, en de laatste nietjes uit mijn nek gehaald. Ook weer meer vrijheid.
Morgen lekker naar huis dus en aansterken. En dan over 2 weken (planning, nog geen bevestiging) maar weer terug hier naartoe. Dan gaan ze het rechterkuitbot voorzien van implantaten (zelfde procedure als vorige x). Gelukkig is die opname nooit zo lang, dag of 3.
10 augustus, zaterdag
Na een aantal dagen me niet happy gevoeld te hebben, nu eindelijk weer de energie om wat te schrijven.
Het gaat op zich wel goed. De artsen zijn tevreden over het genezen van de wond, de drain van de halswond is er vanochtend uit gehaald, ik heb vannacht, op 1 plaspauze na, doorgeslapen, dus het gaat wel goed. Ik ben aan de wandel, heb beneden in de hal op een bank lekker de krant gelezen (met in gedachten een kop koffie naast me.....) en ik voel me nu wel wat beter.
Pijn heb ik niet, maar mentaal is het allemaal toch wel heavy stuff. Je hebt natuurlijk 0 energie, je was nog herstellend van de vorige operaties, en nu moet je weer full speed ahead de nieuwe ronde in. En ja, dan is het niet onlogisch dat het soms niet wil. Maar, vandaag is het goed.
Het is nu nog wachten tot de sonde eruit mag en dan mag ik ook eruit. Het zal dinsdag/woensdag worden. Prof Roodenburg is een 'voorzichtige' arts. Alles moet eerst goed zijn voordat je eruit mag. Doen andere artsen ook, uiteraard, maar die hebben een iets flexibelere grens.
Ik vind 't wel prima. Deze sonde is wel te doen, hij is niet zo dik. Alleen slikken is niet fijn.
Ik geef mezelf water en de medicijnen via een tussenpunt in de sondedraad. Lekker zelf-redzaam. Prima toch.
Ik mag morgen even het ziekenhuis uit. Yeah! 'Pierewaai-verlof". Ik mag op zich na de ochtendvisite van de artsen al weg, maar dat is te enthousiast. Dat houd ik helemaal niet vol. Heb mijn middagdutje wel nodig. Dus, na het middagdutje gaan wij lekker erop uit. Helemaal goed.
Oh ja, ik lig gelukkig sinds woensdagavond op een kamer alleen. Wat een heerlijkheid en wat doet rust een mens goed. Helemaal fijn dat ze het zo geregeld hebben. Het is hier overigens heel erg rustig, ik denk dat er minder dan 10 bedden bezet zijn (van de 26). Weekenden zijn sowieso anders. Heel ander ritme enzo. Maar, gelukkig deze keer minder last van omdat je zelf mobiel bent.
Fijne zondag!
7 augustus, woensdag
Zijn we weer.
Gister, dinsdag, werd ik om 1 uur geinformeerd dat ik me klaar moest maken want ik kon naar OK. Om 2 uur daadwerkelijk naar OK gebracht. Uiteindelijk ben ik om 4 uur geholpen. De operatie duurde zo'n 2,5 uur.
Alles schijnt goed verlopen te zijn. Ze hadden wel wat moeite met het sluiten van de wond in de mond. Ik moet nog een keer navragen waarom dat zo is, maar er is daar natuurlijk al veel gebeurd, operatie, ontsteking, dus helemaal top zal het wel niet zijn geweest.
Redelijk geslapen. Om 2 uur was ik klaarwakker, maar met de heerlijke muziek van Brian Crain toch nog tot half 6 kunnen slapen.
Daarna controles enzo, en om 8 uur stond Dr Roodenburg aan het bed. Vooral rustig aan was het devies. Niet praten, geen gekke dingen doen. Alsof je dat van plan was....
Dr Schepman heeft later mijn kin nog ingetaped want anders valt de boel nog meer in dan nu het geval is. Bijzonder gezicht maar goed, het kan je allemaal niet zo heel veel meer schelen.
Ze zijn bijzonder lief voor me en zijn zeer met me begaan. Dr Witjes had dr Roodenburg vanochtend al gemaild hoe het was gegaan. De verpleging heeft geregeld dat ik vanavond naar een kamer voor mij alleen mag. Dat is toch wel fijn. Rust. Mijn buurvrouw mag erg graag praten maar het gaat niet over echt leuke dingen. Voordeel is dat ik niet mag praten dus dan hoef je ook geen gesprek te beginnen.
Ik zit alweer in de kleding en ben gelukkig mobiel. Elke keer maar weer wat stapjes verder. Geen gekke dingen doen.
Ik ben overigens inmiddels al 1 draadje kwijt: het infuus zat niet meer goed, dus er ging vocht onder de huid zitten. En dat is pijnlijk! Ik krijg nu weer water via de sonde. Kan ik zelf doen dus dat is prima.
Maar so far, everything okay.
5 augustus, maandag
En daar zijn we weer. Ingecheckt, gezien door de artsen, mijn 12m2 ruimte ingericht en maar weer wennen. Ik lig in de andere gang dan de vorige keer (schaduwzijde, zeg maar) en helaas niet op een kamer alleen. Morgen komt er nog een mevrouw bij. Beetje jammer. (lekker begin zo, zo'n klaagzang....).
Vanochtend was nog hectisch. Ik moest veel doen, laatste dingen aan klanten versturen, laatste dingen in de koffer en dan is zo'n ochtend zo voorbij. Plus dat ik een paar x het UMCG belde want ik zag het nut niet helemaal er van in dat ik om 1 uur aanwezig moest zijn. Alle gegevens hebben ze immers al en bij operatie 2 (de vorige) mocht ik ook later komen.
De reden waarom ik toch zo vroeg moest zijn is omdat ik een 'spoedoperatie' onderga. Pas als ik 'binnen' ben kunnen ze me voor de spoedoperatie aanmelden.
De verpleegkundige liet me eerst nog 'schrikken' dat die spoedoperatie zelfs vandaag plaats zou kunnen vinden, maar kwam later met de mededeling dat dit niet zo is. Morgen gaat het dan dus gebeuren maar Dr Roodenburg meldde mij net dat het tijdstip van opereren niet bekend is. Hij gaat morgenvroeg direct bellen en proberen om de operatie dan zsm plaats te laten vinden. Dat onzekere vind ik dus vreselijk vervelend. Het kan wel morgenmiddag 4 uur worden. Of misschien ook wel niet. Maar, van dat laatste ga ik niet uit.
De operatie duurt 2 tot 3 uur. Het kuitbot wordt dan dus uit mijn kaak verwijderd en daarmee is de ontsteking hopelijk snel verdwenen. In plaats van het bot komt dan een titanium plaat die de resterende, eigen, botdelen op zijn plek moet houden totdat het nieuwe kuitbot (over 8 weken plm) erin wordt geplaatst. Zoals gezegd: invallende kin en mond en waarschijnlijk functionele beperkingen. Tegen dat laatste (eten door een rietje, moeite met slikken en praten) zie ik het meest op. Een ervaring die ik nog niet ken. Maar, zoals gezegd, hopelijk valt dat, net als bij de andere operaties, ook mee. We have to wait and see.
Maar goed, wel sondevoeding. Dat is echt niet lekker. Allemaal zo zoet en het lijkt gewoon in helemaal niks op 'normaal' eten.
Ik merk wel dat ik er allemaal iets meer moeite mee heb dan bij de vorige operaties. Ben gewoon moehoe en je gaat uiteraard op halve kracht de operaties in. Gelukkig ben ik na deze operatie wel mobiel, ze doen niks aan mijn been, dus dat is wel fijn. Ik kan wel de wijde wereld in (al is het lopen nog wel gevoelig...).
Dr Roodenburg zag net dat ik er doorheen zat en zette zijn stoel dichterbij en stuurde zijn mede-artsen naar de volgende patient en nam uitgebreid de tijd om met me te praten. Erg fijn en erg rustgevend.
Dr Witjes mailde me vanaf zijn vakantie ook nog dat hij erg met me meeleeft. Erg attent.
We gaan er maar weer voor. 'T is net oars. 3 maanden all-inclusives en controle-retourtjes UMCG. Tja...
But, we'll survive. Alleen zwaar kl... voor ieders agenda's en spanningsbogen... (dat woord gebruikte dr Roodenburg net, en ja, dat is eigenlijk precies het goede woord. De rek raakt er een beetje uit... Eerst morgen maar weer en hopelijk komt de rek dan weer wat terug).
naschrift, maandagavond 8 uur
Het gaat beter met me dan vanmiddag. Het gesprek met dr Roodenburg heeft me geholpen, nog even samenzijn met mijn lief en heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeerlijk alleen met een kopje koffie, krantje lekker buiten zitten met zicht op d'Olle Grieze. Dat was fijn. Nu nog op de kamer een kopje koffie, 2 flesjes pre-operatieve drank (niet vies) en lekker tv kijken oid.
3 augustus, zaterdag
Donderdagmorgen in het UMCG geweest bij de plastische chirurg en bij dr Witjes. Op zich waren die afspraken niet echt meer nodig, maar ik wilde graag dat de plastische chirurg naar mijn been- en halswond keek en ik wilde groen licht dat ik mag zwemmen. Dat mag, zij het niet te lang.
Bij dr Witjes nog eens eea doorgesproken. Hij heeft woensdag veel gebeld, gemaild en overleg gehad over hoe en wanneer nu verder.
Er wordt naar gestreefd om de operaties op de volgende data/weken te doen
1. dinsdag 6 augustus verwijdering kaak door Prof dr Rodenburg
2. donderdag 29 augustus (1e werkdag dr Witjes na zijn vakantie): preparen kuitbot met implantaten en vel
3. begin oktober: de grote operatie waarbij het kuitbot naar mijn kaak wordt verplaatst en nu hopelijk goed aangesloten wordt.
Maar goed, dit is nog onder voorbehoud. Het moet ook allemaal maar kunnen.
Zo belde ik vrijdag het ziekenhuis om te vragen over de operatie van dinsdag a.s. Ik moet me maandagmiddag melden en dan hoor ik of de operatie doorgaat. Lekker duidelijk. Okay, ik word er 'tussengepropt' en er moet maar genoeg personeel beschikbaar zijn, maar beetje vaag. Afgesproken dat ik maandagmorgen bel om te vragen of er duidelijkheid is.
Waarschijnlijk moet ik een week in het ziekenhuis blijven ('kan het alleen maar meevallen', zei dr Rodenburg). De wond in mijn mond moet goed genezen en rust krijgen. Ik krijg weer sondevoeding (jottem).
Ze plaatsen een titanium plaat in mijn mond, ter hoogte van het puntje van de kin (onderin dus, zeg maar. Met verbinding naar mijn nog staande kiezen/kaak). Dit houdt in dat je mond en kin gaan invallen. Ik ben gewaarschuwd dat dit functioneel heel vervelend is. Waarschijnlijk kun je alleen je voeding door een rietje naar binnen krijgen en praten en slikken zullen lastig worden. Best wel een grote domper, maar goed, tot nu toe vielen de functionele beperkingen mee, dus misschien kan ik hier ook wel goed mee omgaan. We'll see.
Een vraag die me vaak wordt gesteld: kunnen ze niet een titanium plaat in plaats van je kaak plaatsen (stel bv dat de 2e operatie weer niet zou lukken (waar ik me overigens niet zo mee bezighoudt). Nee, een titanium plaat is lichaamsvreemd materiaal, zoals hierboven gemeld valt je mond dan in, er groeit niks vast op titanium en je kunt er uiteraard geen prothese op plaatsen. Geen optie dus.
En, toch eigenlijk wel bijzonder in deze tijden dat ze harten en longen kunnen transplanteren en zelfs gezichten: zelf het kuitbot van een ander zou niet kunnen. Lichaamsvreemd materiaal. Ik zeg, welke student stort zich op een dergelijk onderzoek...........
Alhoewel het sinds 'het oordeel' best wel goed ging, zijn de afgelopen 2 dagen toch wat minder geslaagd. Soms heb ik het idee dat ik 'er naast sta', dat mij dit niet gebeurt, maar de afgelopen dagen kwam het besef toch wel binnen. Plus uiteraard dat je alles weer in orde moet brengen om het ziekenhuis in te gaan. Werk weer afronden, weer koffer pakken (deze keer voldoende pyjama's meenemen....), freubelwerk voorbereiden (waarmee je je hersens op '0' zet) etc etc etc. En de energie heb je daar nog niet echt voor, dus het gaat niet soepel. Maar goed, sinds vanochtend ben ik weer redelijk 'op orde'.
Ik ga zo zelfs proberen auto te rijden. Geen kilometers, geen snelweg want dat durf ik echt niet, maar gewoon even naar de winkel om de hoek.... Eerst maar even proefrondje op eigen terrein.
Het zwemmen is overigens heerlijk! Wel gevoelig, maar ik merk dat het me goed doet, in beweging zijn.
Ik heb overigens foto's geplaatst van de operatie, onder het tabblad foto's. Je moet er wel echt heel erg goed tegen kunnen om ze te gaan bekijken. Op de eerste foto's na (digitale weergave van mijn kaak en kuitbot) zijn het operatiefoto's, dus mensen met zwakke magen moeten ze echt niet gaan bekijken. Ze staan onderaan (en de meest bloederige heb ik al weggelaten....).
Fijn weekend!
31 juli, woensdag
Gister 2x contact gehad met dr Witjes. Gistermorgen hebben ze overleg gehad over wat de vervolgstappen zouden moeten zijn. Ze kwamen er toen niet goed uit.
De opties waren:
- kaak eruit/tegelijkertijd rechterkuitbot prepareren met implantaten
- kaak eruit/tegelijkertijd alleen kuitbot (zonder implantaten) plaatsen in de kaak
(deze opties doen ze niet omdat de ontstekingscellen door je hele lijf gaat en dus ontsteking in het been zou kunnen opleveren en bij optie 2 kunnen ze de implantaten niet mooi plaatsen later en is er geen vel dat over het kuitbot gaat)
- en de optie zoals hieronder beschreven (maar dan zelfs met nog langere tussenpozen)
Ze zouden 's middags weer verder overleggen. Gisteravond werd ik door Witjes gebeld en het volgende gaat, zoals het nu tijdstechnisch staat, gebeuren:
Operatie 1:
Zo snel als mogelijk (hopelijk vlgd week) wordt de geïnfecteerde kaak verwijderd (dus het hele stuk dat ze er in hadden gezet, gaat eruit). Daarvoor in de plaats komt een titanium plaat. De operatie duurt ongeveer 2 tot 3 uur. Na deze operatie moet de wond goed tot rust komen en de ontsteking moet weg. Ik krijg helaas weer sondevoeding en verder 'waarschuwde' Witjes dat de periode met alleen die plaat in mijn mond functioneel heel vervelend zou kunnen zijn ivm het eten. Alleen maar vloeibaar waarschijnlijk. En mijn kin/mond gaat invallen (bah....). Maar goed, we gaan maar op zoek naar lekkere cup a soupjes en ander hartig vloeibaar 'spul' (de voedingsdrankjes zijn zo zoet dat ik, ook al ben ik een enorme zoetekauw, 'verlang' naar hartig eten).
Operatie 2: 2 weken na operatie 1:
(als ze tenminste dan op tijd de zaag- en boormallen voor het kuitbot klaar hebben)
Prepareren van het kuitbeen. Zelfde als de vorige keer, maar nu het rechterbeen. Dus, dan de implantaten er weer inbouwen en bedekken met vel.
Operatie 3: 6 weken na operatie 2:
Ook die kennen we. De grote operatie. Nu waarschijnlijk iets minder lang omdat de tumor er al uit is. Maar, Witjes zei dat ze toch een hele dag gepland hebben.... ;-)
Het gaat goed met me hoor. Het ritme dat ik had heb ik nog steeds. Ook al slaap ik 's nachts soms een uurtje minder, toch gewoon op tijd opstaan, ontbijten, werken, eten, dutje doen/lezen/freubelen en dan uitkijken naar het warme eten.....
De ontsteking in de kin loopt nog flink door. Er is niet tegenaan te plakken. Als ik alleen ben, laat ik het ook maar gewoon 'lopen' op een doekje. Niet smakelijk maar misschien wel het meest hygiënisch voor de wond.
En ik ben ook wel rustig. Als het leven maar zo gewoon mogelijk doorgaat, dan is het prima. Okay, af en toe een traan bij woorden of liedjes, maar eigenlijk gewoon 'strijdvaardig' om er zo snel mogelijk vanaf te komen. En heel bijzonder: je energielevel stijgt ook met sprongen. Je schuift de vermoeidheid aan de kant. Onbewust. Eigenlijk heel bijzonder en zeer interessant om te zien hoe zulke mechanismen werken. Hierna toch een cursus psychologie??? ;-)
Wel heel vervelend dat het veel plannen, van mij, van anderen doorkruist, maar het is niet anders. Het is zo zonde van de tijd, maar ja, wat doe je eraan? Zo kan het ook niet.
En ik ben ook wel rustig omdat ik zo ongeveer wel weet wat me te wachten staat. En, de vorige operaties zijn me 300% meegevallen dus we hopen maar dat het allemaal weer zo voorspoedig gaat (behalve dit laatste hoofdstuk dan). De dingen die ik vervelend vind (IC, nacht na IC, rottige eerste spalk, toch minder rust als je met meerdere personen op 1 kamer ligt) geef ik aan aan de artsen en daar probeer ik vooraf een oplossing voor te vinden/te krijgen. That's all I can do. En oh ja, extra pyjama's bestellen want je wilt toch wel elke dag (is gebleken) wat schoons aan. En gewoon weer laptopje mee en af en toe beetje werken enzo. Ik word aan mijn kaak en been geopereerd, niet aan mijn handen en hersens. Gewoon doen wat je kunt doen en uiteraard wel gewoon je rust nemen. Maar, je lijf geeft dat ook wel aan en ik werk dat echt niet tegen. Maar gewoon ritme houden, dat is het beste.
Witjes gaat vrijdag op vakantie. Hij zal operatie 1 dan waarschijnlijk niet doen. Bij operatie 2 en 3 was hij er weer bij, zei hij.
Hij zei gister: dit zijn van die dagen dat je je vak niet leuk vindt. Heb het idee dat hij er toch ook wel flink van onder de indruk is.
Iedereen heeft natuurlijk de vraag: en wat als dit mislukt? Tja, moeten we niet over nadenken. Dan wordt het wel echt kunst- en vliegwerk. Dan kan er bot uit de heup gebruikt worden, maar dat is zachter en minder geschikt. Mijn lief bood zijn kuitbot al aan maar dat gaat dus niet. Lichaamsvreemd materiaal is toch erg lastig om 'goed' ingebouwd te krijgen. In het zuiden van het land had een 80-jarige mevrouw een kunststof kaak gekregen. Mijn artsen zijn daar geen voorstander van ivm het kunststof materiaal. Maar goed, als, indien, eventueel.........
Morgen afspraken plastische chirurg en dr Witjes. Afspraken hoefden in principe niet meer (want we beginnen overnieuw en met dr Witjes heb ik op diverse wijzes contact), maar van de plastische chirurg hoop ik het groene licht te krijgen dat ik toch nog even een weekje mag zwemmen. Zwemmen is ontspannend en hopelijk krijg ik er wat energie/conditie van, maar als de beenwond nog open is (er zitten nog wat korstjes op) moet je eigenlijk niet lang in het water. Met dr Witjes toch gewoon nog even de dingen op een rijtje zetten. En ik laat mijn ondertanden weer even terugplaatsen. Geeft toch een beter gevoel.
Mocht iemand me nog een copietje cd'tje (hopelijk is dit niet al te illegaal.....) kunnen sturen met mooie, rustige, rustgevende, (klassieke) muziek dan hou ik me aanbevolen. Tijdens de nacht na IC heb ik tig duizend x de 4 jaargetijden beluisterd.... daar word je op den duur ook niet meer rustig van.... Beetje variatie geeft meer rust.
Goed, tijd voor een soepje met brood zonder korstjes. Jammie.
29 juli, maandag
Life is what happens to you while you're busy making other plans
En helaas is dat vandaag weer het geval geworden. Het eerste uitstapje met vriendinnen was gepland, Noorderzon is in zicht, we maakten vakantieplannen, ik maakte opzetten voor nieuwe websites en promotiecampagnes werden al weer ontwikkeld, de kaartjes waren uit de vensterbank gehaald en konden het plakboek in, en helaas worden die allemaal weer even teruggeworpen naar 'life'.
In de nacht van donderdag op vrijdag is de wond die ik aan mijn kin had weer opengegaan en deze keer kwam er wit vocht uit. Ik maakte me er eerst geen zorgen over, ik dacht dat de externe wond die er was (en waar een aantal weken ervoor een soort wondvocht kwam) ontstoken was geraakt. Maar, de stroom vocht hield behoorlijk aan en was eigenlijk niet te stelpen. Elk uur moest er een schone pleister op. Zaterdag werd ik toch ongerust en heb de verpleegafdeling gebeld. Zij belden met de dienstdoende chirurg en die heeft me 's avonds nog gezien in het UMCG. Hij constateerde, naast de ontsteking, dat mijn 'tand'vlees (het getransplanteerde vel) gedeeltelijk van het kuitbot was afgeschoven. Na overleg met de superior zou maandag een afspraak gepland worden met dr Witjes. Ik kreeg antibiotica mee voor de ontsteking.
Gister met dr Witjes gemaild en een afspraak gemaakt voor vanochtend half 11. Hij constateerde een fistel (de ontsteking) en hij zag ook dat het vel van het kuitbot was afgegaan. Hij had dit wel vaker gezien. Hoe dat kon? Geen idee. In elk geval moest het vel wel weer over het kuitbot, want dat vel zorgde er mede voor dat het kuitbot goed beschermd zou blijven. Plan de campagne was dat mijn prothese/ondergebit eraf gehaald zou worden en dat ze het vel opnieuw zouden aanhechten. Het vel was wel in orde. Maar, om te kijken of het bot okay was, zou er een gaatje in het bot geboord worden. Als er bloed uit zou komen, dan was het goed. En er zou eventueel een ct-scan gepland worden om te kijken naar de doorbloeding van het bot. Om 12 uur was er een operatiekamer vrij bij de afdeling.
Om 12 uur werd ik geholpen. Dr Werker, de plastische chirurg die de halsbloedvaten had aangesloten, was ook aanwezig. Onder het liedje 'Supergirl', werd er geboord. Ik hoorde ze zeggen: 'er komt niks he'? Nog een gaatje boren. "nee, nee'. Ze gingen beide naar buiten voor overleg en kwamen terug met het bericht dat het bot is afgestorven. Dat er een prop in het bloedvat was gekomen en dat het daardoor mis is gegaan. Het was vooral niet mijn schuld (je gaat dat als eerste denken: had ik dit moeten doen, had ik dat niet moeten doen). Het werd me een aantal keren gemeld dat het niet mijn schuld is. Het was het bloedvat dat toch al beschadigd uit de operatie was gekomen wat de oorzaak zou zijn.
Morgen vindt er overleg plaats tussen de artsen en dan zal dr Witjes me bellen over een vervolg. Wat moet er gebeuren:
- het dode bot moet er uit
- in plaats daarvan komt dan een ijzeren plaat (maar die zal vrij groot zijn en is lastig in de vorm te krijgen)
- dan moet alles rusten en genezen (maand of 3)
- en dan gaan we opnieuw de procedure in, maar dan met het kuitbot uit het rechterbeen.
En dan zal ik, in plaats van naar de zon, wel naar de lichtjes van de kerstboom kijken.............
Ik ben murw geslagen. Op zich was ik dat al bij de vorige operatie. Het overkomt je. Je kunt er HELEMAAL niks aan doen en je hebt 0 invloed. Je hebt zo vaak het idee dat dit helemaal niet bij jou gebeurt. Dat je toeschouwer bent van alles rondom de operatie.
Het enige dat je kunt doen is zorgen dat je zo goed mogelijk erin gaat en de orders van de dokters voor daarna opvolgt. Net zoals ik nu had gedaan.
Het enige dat je kunt doen is zorgen dat je zo goed mogelijk erin gaat en de orders van de dokters voor daarna opvolgt. Net zoals ik nu had gedaan.
Ik vind het gewoon het meest verschrikkelijk dat het weer zoveel tijd kost. Weer niet verder met 'normaal' leven. En de onrust die het oplevert voor een ieder. Ik onderga het, ik moet van stap 1 naar stap 2 en je moet dus door, maar anderen staan er naast en kunnen eigenlijk niet zoveel doen. En dat vind ik vreselijk. Dat je gewoon weer teruggeworpen wordt. Ik wilde deze week, na het bezoek a.s. donderdag aan Witjes en de plastische chirurg zo'n beetje gaan afsluiten. Spullen terug naar thuiszorg, minder frequent of helemaal niet meer bloggen etc. Niet dat ik alweer 100% was, integendeel, maar het herstel gaat wel gewoon goed. Het ontbreekt me momenteel 'alleen nog' aan energie. 2 uur in een auto rijden door het mooie Nederland is bijvoorbeeld nog heel vermoeiend.
Dus, dat vind ik het meest verschrikkelijk. Bij de vorige operatie, op dag 3, na de enorme rotnacht na de Intensive Care, heb ik uitgesproken dat ik zo'n operatie NOOIT meer wilde. Zo afschuwelijk had ik me nog nooit gevoeld. Maar, ik heb geen keus. Ik moet. En ik ben er ook wel weer klaar voor. Als het aan mij ligt dan gaat deze week het dode bot er nog uit.
Ik weet nu hoe de operaties gaan en ik weet dus dat dat op zich wel goed gaat. De dingen die ik afschuwelijk vond (IC, sonde en onrust vlak na de operatie) daar kan ik me op voorbereiden en dingen over afspreken. En dan maar weer duimen voor een goede afloop.
Nee, ik voel me geen 'Supergirl'. Verre van. Maar, het is alsof het zo moet zijn, zo'n liedje op dat moment. Dat liedje heb ik ooit aan iemand gegeven die waanzinnig veel tegenslag had en die de sunny side of life bleef inzien. Ze was zo inspirerend. En dat moeten we dan maar als voorbeeld aanhouden.
Zo, en nu gaan we weer verder met het normale leven. Werken. Mooi programmaboekje en een advertentie maken. Toch maar stiekem eigenwijs de allereerste regel van dit blogbericht proberen tegen te werken..........
Life goes on. En onderstaand liedje zal het motto zijn de komende tijd. Behalve dan de zinnen over vrienden. Ik voel me erg gesteund door jullie reacties. Dank.
I won't give up. We'll pick it up from where it all went wrong.
I won't give up. We'll pick it up from where it all went wrong.
(en ja, een dergelijke outfit én het getoupeerde haar had ik toen ook............ )
23 juli, dinsdag
Wat een heerlijk weer te herstellen van de operaties. En wat het nog lekkerder maakt is dat de dokter je rust heeft voorgeschreven. Kortom: legaal niks doen! Yeah! ;-)
Maar, ik ben al weer langzaamaan aan het werk. Zo 's ochtends doe ik wat. Wel vaak wat te lang want ja, een klus kun je niet halverwege afkappen. Maar, fijn om weer bezig te zijn.
Ik loop ook alweer zonder krukken maar moet nog niet uitgedaagd worden voor een sprintje.
Tussen de middag wel lekker het middagdutje doen, anders is het een te lange dag.
Mijn kaak 'is aan het werk'. Ik voel van alles. Was ook wel voorspeld door de arts maart het blijft toch spannend of het goed is. Mochten botdelen gaan afsterven dan kunnen ze er ook niks aan doen. Dan is het enorme pech en dan zou later nog een keer deze operatie gedaan moeten worden (met het kuitbeen uit het rechter been).
Mijn nieuwe kaak bestaat uit 6 botdelen en met name de onderste 3 botdelen zijn spannend. Daar zijn niet of nauwelijks (moet ik nog goed navragen) bloedvaten op aangesloten dus kans op afsterven is dan groot. En dan? Wat zou er gebeuren als de onderste botdelen afsterven? Kun je dan alleen een leuke kaak hebben met de bovenste botdelen? Geen idee. Eerst maar uitgaan van het goede.
Het is heerlijk om weer 's avonds wat normaler te kunnen eten. Macaroni, aardappelpuree, vis en later deze week spinazie en geruld gehakt. Glijdt allemaal makkelijk naar binnen. Maar goed, kauwen is toch een essentieel onderdeel van het eten en proeven, dus je merkt wel dat het anders is. Maar, dit is geen klacht, slechts een constatering. Je bent je sowieso bewuster van eten (bleef het maar altijd zo....). Zaterdag was ik even mee in de supermarkt. Als je dus niks kunt eten dan is zo ongeveer 98% in een supermarkt niet aan jou besteed. En wat een verleidingen... En ja, ik 'trap' er straks ook gewoon weer in.... ;-)
Pijn in been is ook weg, het is nu alleen nog wel een beetje gevoelig.
Maar het gaat goed en voorspoedig. Lekker!
19 juli, vrijdag
De controle gister bij dr Witjes was positief. Alles is nog steeds mooi doorbloed. Wel moet ik het nog heel rustig aandoen (niet dat ik veel kan, maar goed) en mag ik vooral niet tandenpoetsen oid. Het vel is nog niet aan het bot gegroeid (het schijnt dat het vel dat ze bij operatie 1 van het bovenbeen over de implantaten hadden geplaatst, toch weer los hadden gemaakt. Eigenlijk hebben we niet gevraagd waarom dat zo is gedaan; de vraag staat voor de volgende controle genoteerd). Hoe dan ook, alles moet nog vastgroeien en er moet zich slijmvlies gaan vormen.
Ik mag wel 'vaster' voedsel gaan eten. Norm is: alles wat op een lepel past en wat zonder kauwen direct doorgeslikt kan worden. Gisteravond mosterdsoep (gezeefd) met stukjes brood (zonder korst) gegeten. Wat een genot.
Vanavond gaan we barbecuen. Ik ga een gepofte aardappel eten (met veel boter en zout/peper; mijn favoriete barbecuegerecht) en vis. Dat glijdt wel makkelijk naar binnen. En zo verzinnen we voor volgende week allemaal van die makkelijk glijdende receptjes.
Witjes heeft me de foto's van de operatie laten zien. Bijzonder om je tanden te zien met die enorme tumor erachter. Ik krijg de foto's nog dus zal ze dan plaatsen (ben je vast gewaarschuwd....). Ik vond het niet eng om te zien maar ik heb toch soms het idee dat dat wat er allemaal gebeurd niet bij mij gebeurd. Net of je er naast staat.
Het been is gedeeltelijk rood en nog hard. Ik kon Diclofenac krijgen van dr Witjes, maar ben niet zo'n fan daarvan. Ga de grens maar opzoeken hoeveel paracatemol ik moet innemen om geen pijn te hebben 's nachts. Zwemmen mag nog niet ivm de wonden.
Hij is tevreden over mijn praten. Ik merk zelf wel dat als ik moe ben ik minder verstaanbaar wordt en ik slis. Woorden als 'herfst' zijn ineens lastige woorden.
Mijn Amerikaanse Facebook-vrienden gaven aan dat ze liedjes gingen zingen om de kaak een beetje soepel te houden. Helaas is mijn arsenaal kinderliedjes niet zo groot dus ik ben gister maar Sinterklaasliedjes gaan zingen... Die ken ik dan wel goed uit mijn hoofd....
Het vinden van een ritme gaat gestaag de goede kant op. Nnog wel beetje moehoe. Ik moet mezelf in elk geval voorhouden dat ik nog minstens 3 - 6 maanden nodig heb voor ik er weer een beetje bij ben. Ik probeer wel meer dingen te gaan doen en steeds een klein stapje verder te gaan, maar ik wil geen enkel risico lopen en houd mezelf goed in de gaten.
Over 2 weken weer controle.
Fijn zonnig weekend allemaal!
16 juli, dinsdag
Weer goed nieuws: ik kreeg bericht van dr Witjes dat de uitslag van het weefselonderzoek heeft aangetoond dat de botsneevlakken schoon zijn. Yeah!
Dat is dus heel mooi nieuws. Blij mee.
Het herstel thuis gaat goed. De dagen bestaan vooral uit weinig doen vanwege het feit dat je ook weinig kunt. 's ochtends beetje krant lezen (daar doe je best lang over, want je neemt 't niet echt op), soepje eten, slapen, naar buiten met mijn rollator, lekker in de schaduw zitten kijken naar vogeltjes of naar 't niks, eten en de avond in.
Vandaag heerlijk gezellig bezoek gehad. Erg leuk en attent. Daarna wel even een dutje gedaan. Niet gedroomd over lekke banden....... (haha).
Ik kreeg ook mail van een mevrouw uit Nederland bij wie ook ameloblastoom is geconstateerd en ook bij dr Witjes terecht is gekomen. Fijn dat iemand wat aan mijn blog heeft, zoals ze schreef. Daar is het me mede om te doen geweest toen ik met deze blog begon; anderen informeren over 'het ding' omdat er zo weinig info te vinden is. Hopelijk gaat zij hetzelfde positieve traject in. Dat de ameloblastoom eruit moet is een feit. Je hebt geen keus.
Ik heb wel last van mijn been. Dosis paracetamol heb ik maar wat verhoogd.
Het vloeibaar eten gaat nog steeds goed. Ja, ik zou best een boterham met kaas lusten, maar tot nu toe zijn de yoghurtjes, soepjes goed te doen. De aanvullende flesjes vloeibare voeding zijn ook wel te doen (banaan is 't lekkerst tot nu toe). Ze vullen goed.
Nog steeds stromen de kaartjes binnen. Erg fijn en erg veel dank!
13 juli, zaterdag
Ik ben thuis! Yeah!!!!!
Niemand kon vermoeden dat het allemaal zo snel zou gaan. De artsen zijn ook allemaal zeer verbaasd dat ik, na zo'n grote operatie, zo snel het ziekenhuis kon verlaten. Okay, het herstel begint nu, maar de 3 weken all-inclusive is omgezet in een 8-daagse turbo-rondreis. En op zich was het ook wel turbo.
Gistermiddag, rond half 2, hebben we het UMCG verlaten. 's ochtends nog druk druk druk. Plastische chirurgen (deze keer een zeer leuke; hij was als tandarts begonnen maar was de richting plastische chirurgie opgegaan. Hij kon me dus over de beide gebieden informeren. Hij had ook meegeopereerd, bleek). Hij heeft de sensor, die de bloedtoevoer naar het kaakbot monitorde, verwijderde. Toen de overgebleven helft (12) nietjes uit mijn halslitteken verwijderd, nog trapgelopen met de fysio, bezoek van de diëtiste en nog controle van dr Witjes. Plus nog de nodige afspraken voor de komende weken meegekregen.
dr Witjes sprak nogmaals uit dat ze zeer versteld stonden van de snelheid van herstel. A.s. donderdag zal ik hem (nog eens) vragen waarom het zo zou kunnen zijn.
Niet dat het wat uitmaakt: ik ben thuis. En heb me niet stoerder of wat dan ook maar voorgedaan om eerder naar huis te kunnen. Ik ben juist voorstander van geen risico nemen. Het is gewoon gegaan zoals het is gegaan.
Toen we gister thuiskwamen heb ik 10 stappen gelopen richting het bed dat we nu in de huiskamer hebben staan. Ik was bekaf. 1,5 uur geslapen.
Mijn broertje vroeg me gister hoe ik me voelde.Opgelucht was mijn antwoord. En dat is ook precies zoals het is. Opgelucht dat ik zo snel weer thuis ben, dat ik (tot nu toe) geen problemen heb met slikken, eten en praten, dat ik geen pijn heb (behalve het been, maar dat is gevoeligheid, geen pijn) en dat ik er complicatieloos doorheen ben gekomen. Alles maar afkloppen.
Er komende nog spannende momenten. Het bot-afsterf-risico is nog een week groot. We krijgen nog uitslag (over 2 weken) of de tumor helemaal is wegggesneden en pas na 3 - 6 maanden kun je echt zeggen dat de tongfunctie blijft zoals deze is (littekenvorming kan nog plaatsvinden, zei dr Witjes, waarmee hij het enthousiasme enigszins temperde). Het afnemen van de zwelling kan wel een jaar duren. Maar, bijzonder fijn om in elk geval nu niet met functiebeperkingen te zitten. Hopelijk blijft dat zo.
Ik mag best wel zeggen dat ik er op deze wijze genadig afkom. Binnen een half jaar van diagnose tot verwijdering, voorzien van tandjes (die ze op den duur nog wel gaan vervangen voor een permanente prothese) en geen pijn. Nou ja, soms heb je een beetje geluk nodig, zeker als je tot de ongelukkige 0,4% behoort die dit krijgt....
Momenteel wel een energieniveau van 0. En een laag HB-gehalte waardoor het herstel langzamer gaat. En soms sterretjes ziet. Goed rekening mee houden. Trap lopen is een monsteruitdaging. Ik moet eerst een half uur bijkomen als ik de trap op of af ben.
Medicijnen heb ik niet meer nodig. Ook zo bijzonder.
Nu vooral aansterken, mond goed schoon houden, controles en de draad weer gaan oppakken.
Ik eet momenteel vloeibaar. Omdat mijn gehele onderlip en kin doof zijn gaat dat met een rietje en lepeltje. En af en toe zit er meer op mijn kin dan in mijn mond (je merkt niet of er wat op je kin zit, door die doofheid). Nog systeempje verzinnen zodat ik daar wat meer op ga letten (maar waarschuw me als er iets zit wat er niet hoort). Ik heb inmiddels een monstervoorraad Nutricia voedingsdrankjes staan. Niet echt smakelijk, maar ze vullen wel. Met de yoghurtjes, soepjes en vla raak je niet vol en krijg je niet genoeg voedingsmiddelen binnen. Vanaf morgen ook lekker smoothies met veel vers fruit.
Nu nog wel een pleister onder de kin. Op de plek waar de tumor heel dicht op mijn huid zat is de chirurg door de huid geschoten. Daar loopt nu een bepaald soort wondvocht uit (ze gaven het een naam, maar die kan ik niet onthouden). Ik moet dat wel goed in de gaten houden. Het schijnt niet van invloed te zijn op het bot, maar je schijnt er wel flinke koorts van te kunnen krijgen.
De grootste opluchting en volgens mij de grootste bevorderaar van mijn herstel was de verwijdering van de maagsonde, afgelopen woensdag. Officieel mocht deze er donderdag pas uit, maar ik kon niet meer. Ze hadden een dikke (formaat kachelpijp noemde men het op de afdeling) pijp in moeten brengen omdat ze niet om de zwelling heen kwamen. Ik had vreselijk last van dat ding. Veel moeilijke slijmen die ik dan wegzoog met een soort stofzuiger, enorme irritatie van de keel, kon er nauwelijks door slapen en op woensdagmorgen zat het ding ook nog eens dwars verkeerd in mijn neus. Ik kon echt niet meer. Hij mocht er gelukkig uit (andere artsen dan dr Witjes namen die beslissing. dr Witjes noemde me eind van de dag nog 'boefje' omdat het ding eruit was gehaald), maar ik kon echt niet meer. Als zij 'm er niet uit hadden gehaald had ik 'm zelf er waarschijnlijk uit getrokken. Ik moest aantonen dat ik goed kon slikken en toen ging het sein op groen dat de sonde er uit mocht. Daarna voelde ik me zo veel beter. Ik kon goed slapen, had lucht en kon weer zelf vloeibaar voedsel nemen.
Daarna ging alles snel.
Op zich was ik ook al snel van de IC af. Vlgs dr Witjes ben ik vrijdagochtend om 8 uur wakker geworden (weet ik niks meer van) en rond 4 uur werd ik, via de gipsafdeling over die akelige kleine gele tegeltjes van de hoofdgangen van het UMCG) naar de afdeling gebracht. Op de gipsafdeling kreeg ik een nieuwe spalk, want de standaard spalk die ze om het linkerbeen hadden gedaan deed me erg veel pijn.
Ik werd beademend via een pijp door de neus. In principe zou neusbeademing een langer verblijf op IC betekenen. Ik weet nog wel dat men af en toe riep: adem eens zelf. Maar voor de rest weet ik over die pijp niks.
De tijd op de IC was trouwens afschuwelijk. Het is er heel onrustig, naast me lag een patiënt die af en toe vastgebonden moest worden (wat zeer luid door het personeel werd gecommuniceerd), er loopt van alles over die afdeling, er wordt van alles met je gedaan en eigenlijk dringt het niet door tot je, maar je merkt het wel en je 'absorbeert' het wel. Je wordt wel 'geprikkeld' maar je kunt het niet thuisbrengen. Het heeft er wel voor gezorgd dat ik, toen ik van IC af kwam, niet tegen licht kon en dat ik een vreselijke nacht heb gehad. Je kon alleen maar op je rug liggen en ik sliep in blokjes van 3, 4, 5 minuten. Plus nog eens een drukke buurvrouw naast je, waardoor je er echt helemaal doorheen zit na zo'n nacht.
De verpleging probeert je op alle mogelijke manieren er doorheen te slepen, maar het lukte gewoon niet. Dat was echt een vreselijke ervaring.
De verpleging op de afdeling waar ik lag was overigens fantastisch. Ik heb enorm kunnen lachen met ze, ze hebben me echt gestimuleerd maar ook dut-momenten 'opgelegd', zijn kundig en alert.
Ik vond het, na de eerste opstart met interne communicatie van afdelingen, een zeer plezierig verblijf en behandeling. We konden te allen tijde onze vragen stellen, ze namen tijd voor ons, er werd niet om de brij heengedraaid en het was gewoon goed. Soms vond ik het wel een beetje onplezierig dat je niet 1 vaste plastische chirurg zag. Ik denk dat ik zo'n beetje elk arts en co-assistent van die afdeling heb gezien.
Goed, een beetje bijgepraat. Binnenkort plaats ik foto's. Ook van de prachtige bossen bloemen die ik heb gekregen ('aan het eind van de vazen houd je nog een stukje bloemen over' (vrij naar Loesje)....
Mijn lief gaat nu een soepje voor me warm maken en dan gaan we samen buiten genieten van de rozen- en lavendelgeur (wat ruiken die intens als je een week dat niet hebt geroken).
Ik ben nog tot niks in staat. Best pittig nog voor het thuisfront. Voor mijn naasten is de afgelopen periode ook zwaar geweest. Altijd maar naar het ziekenhuis, de geestelijke spanning en de zorgen; dat is vermoeiend. Nu kan iedereen hopelijk weer in zijn/haar eigen ritme komen en het leven weer oppakken.
11 juli, donderdag - deel 2 -
Het uitgebreide verhaal laat op zich wachten. Ik ben bekaf.
Vanmiddag 25 meter gelopen achter een rollator. Pijnlijk en zeer intensief. Hijgen als een weet ik veel ff hoe die uitdrukking is.
Vanavond een iets langer rondje (40 meter) en die moest bij 35 meter gestopt worden want ik zag sterretjes. Enorm zeg, hoe de conditie terugloopt cq de boel onderuit gaat door zo'n operatie. Ik ben niet verbaasd hoor, de time out was natuurlijk enorm vorige week.
Anyways, ik laat het hier voor vandaag bij. Morgen ook weer een intensieve dag met bezoeken, fysio (trap lopen), diëtist, koffers inpakken en alle verzamelde spulletjes een plek geven en afscheid nemen van het geweldige team verpleegkundigen van deze afdeling. Hun humor, steun, support, knuffels en pittige aanpak heeft vast en zeker bijgedragen aan dit snelle proces. En dan het ziekenhuis uitlopen en het nieuwe leven, het nieuwe normaal in. (en dat is best spannend)
nieuwe start
nieuwe tijd
Dit weekend meer.
11 juli, donderdag
Hoi! Een poging om zelf mijn blog weer bij te gaan houden. Mijn lief heeft het zeer goed, liefdevol en realistisch om- en beschreven. Dankjewel!!
Ik ga proberen om nu weer zelf updates te gaan schrijven. Het is best intensief merk ik en het 11 juli-verslag zal dan ook wel in etappes geschreven worden. Bovendien kun je het hier in een ziekenhuis best druk hebben, best wel. Zeker vandaag. Zojuist voor ct-scans van het gezicht geweest ('als je straks naar huis gaat en je valt op je gezicht dan hebben wij de foto's dat wij het niet hebben gedaan'. En bedankt, dr Witjes).
Het was best een klus om op de stoelen voor de scans terecht te komen. Het linkerbeen (waar het stuk kuitbeen uit is gehaald) is natuurlijk nog niet sterk (daarvoor komt vanmiddag de fysio en gaan we oefenen met lopen). Dus, houwen en keren om zonder grondtussenlanding op die stoel terecht te komen. Gelukkig heb ik 40 jaar leninggeheidsoefening onder de knie en dat scheelt een hele boel. Ik kan behoorlijk heen en weer, da's wel fijn.
Daarna dacht ik wel zelf even met de rolstoel (met been omhoog) terug te rijden naar de afdeling. Dat was dus te stoer. Die gang was enorm lang en ik was bekaf toen ik boven was. Dus maar ff uitrusten op bed. Vanochtend uitgebreid zelf gedoucht en haren gewassen en ook toen bekaf. Kortom: het wordt een pittige dag met ook nog fysio, diëtiste, bezoek etc.
Maar, allemaal voor het goede doel!!
Het is niet te bevatten dat ik precies een week geleden op de operatietafel lag en 12 uur geopereerd ben. En daarna nog tot de volgende ochtend in slaap ben gehouden. De artsen vinden dat ik verbazingwekkend snel herstel. In het artikel dat ik had gelezen (waar hier ook links van staan) stond dat een opnametijd van 2 - 3 weken normaal is. Ik houd het waarschijnlijk op 8 dagen.................
(Want ja: ik mag morgen waarschijnlijk naar huis!!!!!!!!!!!)
Het is nog niet helemaal duidelijk hoe laat ik naar huis mag, waarschijnlijk eind van de dag, omdat de plastisch chirurg, die de draadjes eruit moet halen die monitoren hoe het met de bloeddoorstroming van het stuk bot in de kaak is, morgen de hele dag opereert.
Einde deel 1. Even lunchen en dutje doen.
10 juli Woensdag
4 juli………D-Day.
Hoi! Een poging om zelf mijn blog weer bij te gaan houden. Mijn lief heeft het zeer goed, liefdevol en realistisch om- en beschreven. Dankjewel!!
Ik ga proberen om nu weer zelf updates te gaan schrijven. Het is best intensief merk ik en het 11 juli-verslag zal dan ook wel in etappes geschreven worden. Bovendien kun je het hier in een ziekenhuis best druk hebben, best wel. Zeker vandaag. Zojuist voor ct-scans van het gezicht geweest ('als je straks naar huis gaat en je valt op je gezicht dan hebben wij de foto's dat wij het niet hebben gedaan'. En bedankt, dr Witjes).
Het was best een klus om op de stoelen voor de scans terecht te komen. Het linkerbeen (waar het stuk kuitbeen uit is gehaald) is natuurlijk nog niet sterk (daarvoor komt vanmiddag de fysio en gaan we oefenen met lopen). Dus, houwen en keren om zonder grondtussenlanding op die stoel terecht te komen. Gelukkig heb ik 40 jaar leninggeheidsoefening onder de knie en dat scheelt een hele boel. Ik kan behoorlijk heen en weer, da's wel fijn.
Daarna dacht ik wel zelf even met de rolstoel (met been omhoog) terug te rijden naar de afdeling. Dat was dus te stoer. Die gang was enorm lang en ik was bekaf toen ik boven was. Dus maar ff uitrusten op bed. Vanochtend uitgebreid zelf gedoucht en haren gewassen en ook toen bekaf. Kortom: het wordt een pittige dag met ook nog fysio, diëtiste, bezoek etc.
Maar, allemaal voor het goede doel!!
Het is niet te bevatten dat ik precies een week geleden op de operatietafel lag en 12 uur geopereerd ben. En daarna nog tot de volgende ochtend in slaap ben gehouden. De artsen vinden dat ik verbazingwekkend snel herstel. In het artikel dat ik had gelezen (waar hier ook links van staan) stond dat een opnametijd van 2 - 3 weken normaal is. Ik houd het waarschijnlijk op 8 dagen.................
(Want ja: ik mag morgen waarschijnlijk naar huis!!!!!!!!!!!)
Het is nog niet helemaal duidelijk hoe laat ik naar huis mag, waarschijnlijk eind van de dag, omdat de plastisch chirurg, die de draadjes eruit moet halen die monitoren hoe het met de bloeddoorstroming van het stuk bot in de kaak is, morgen de hele dag opereert.
Einde deel 1. Even lunchen en dutje doen.
10 juli Woensdag
Mijn gevoel van zaterdag bleek juist te zijn. Het gaat
inderdaad de goede kant op. Zondagochtend stonden haar ogen alweer wat helderder en s
’middags mocht de katheter er uit. Ze is nog steeds ontzettend moe en af en toe
ook moedeloos. Ik vermoed dat het nu pas goed tot haar doordringt wat er de afgelopen
dagen allemaal gebeurd is. Groot compliment
aan al diegenen die haar (24 uur per dag) verzorgen. Ze slepen haar er echt
doorheen.
Praten gaat weliswaar erg moeilijk maar geleidelijk aan iets
beter. Rust is vooralsnog het beste medicijn. Van zondag op maandag heeft ze,
ondanks dat ze vaak wakker schrikt, redelijk geslapen. Het heeft haar zichtbaar
goed gedaan. Maandag zet het herstel door. De drain in haar hals mag er in de
loop van de ochtend uit. Het optimisme komt, ondanks wisselende stemmingen, geleidelijk
aan weer bij haar terug. Maandagmiddag is
ze voor het eerst even uit bed geweest. Maandagavond
heeft ze voor het eerst in de spiegel gekeken. Ze is nog steeds het mooiste
meisje in het land.
Van maandag op dinsdag slaapt ze, met veel tussenpozen, ook
redelijk. Haar bloedtoevoer in het geopereerde gebied wordt nog steeds zeer
regelmatig gecontroleerd. De kans op afsterven van het geïmplanteerde bot is
nog steeds een reëel gevaar maar iedere dag neemt het risico een klein beetje
af……………vooral blijven duimen dus! Als
het nog een dag of 6 goed blijft gaan is het risico geminimaliseerd.
Dinsdagochtend mag S voor het eerst weer onder de douche.
Voor haar een geweldig moment. Daarna gewone kleren aan en even in de rolstoel
van de kamer af. Quote : One small step for men, a huge step for S. Dinsdag in
de namiddag opnieuw van bed en in haar rolstoel. Deze keer met B een rondje door het
ziekenhuis. Weer een stapje op weg naar de normale wereld. Bezoek maakt daar, met nog enige terughoudendheid,
inmiddels ook onderdeel van uit.
De komende dagen zal het herstel hopelijk doorzetten. De eerst
volgende stap is dat dat ze weer (vloeibaar) voedsel leert innemen. Donderdag
in een nieuwe, wellicht door S geschreven update, meer hierover…………………..
6 juli Zaterdag
S mocht eerder dan verwacht van de IC af. Vrijdagmiddag om 16.00 was ze weer op de zaal. Ze was behoorlijk uitgeput. Ook tijdens mijn bezoek valt ze met enige regelmatig in slaap. De pijn aan haar gezicht en been vielen enigszins mee. Ze kan met een beperkte hoeveelheid pijnstillers toe.
S mocht eerder dan verwacht van de IC af. Vrijdagmiddag om 16.00 was ze weer op de zaal. Ze was behoorlijk uitgeput. Ook tijdens mijn bezoek valt ze met enige regelmatig in slaap. De pijn aan haar gezicht en been vielen enigszins mee. Ze kan met een beperkte hoeveelheid pijnstillers toe.
Heb vrijdagmiddag nog
even met Dr. Witjes kunnen spreken nadat hij bij S langs was geweest. Hij geeft aan tevreden over haar te zijn en geeft nog een toelichting op de
operatie zoals deze donderdag heeft plaatsgevonden. Hieruit wordt duidelijk dat hij er behoorlijk
zeker van is dat ze de tumor volledig hebben kunnen wegnemen. Het geïmplanteerde
bot uit haar been geeft echter nog reden tot zorg. Doordat ze de bloedvaten
niet zo konden aansluiten als ze graag gewild hadden is de kans groter dat het
bloedtoevoer in het geopereerde gebied stagneert waardoor de kans op afsterven
van het geïmplanteerde bot iets toeneemt. De komende dagen zal praktisch ieder
uur de bloedtoevoer worden gecontroleerd.
Het blijft dus nog een tijdje spannend……………..
Vrijdagnacht heeft ze slecht geslapen. Ze zat er even
helemaal doorheen. Zaterdag ging het al
weer wat beter. Heb het gevoel dat het
de goede kant op gaat. Ze heeft de komende dagen vooral heel veel rust nodig. Voor
onverwacht bezoek is het beslist nog te vroeg. De komende dagen zal er
waarschijnlijk niet zo heel veel veranderen. Volgende update derhalve op woensdag 10 juli.
4 juli………D-Day.
Wekenlang naar deze dag toegeleefd. Vandaag gebeurd het echte werk. S is tegen half
6 opgestaan. Douchen, pillen slikken, de laatste informatie van de verpleging tot
zich nemen en ……(just in case) , B bellen. Willen tenslotte graag nog even een
moment samenzijn. Aan emotie op dat moment geen gebrek. Het blijft tenslotte lastig. T’wordt immers een forse operatie en
je weet gewoon niet hoe het afloopt.. Het is inmiddels 7.15 uur.
S is er klaar voor en B mag haar op
haar bed naar de operatie kamer rijden. Na de nodige voorbereidingen aldaar begint
tegen 8.00 uur de feitelijke operatie. Op dat moment staan er 8-10 mensen rond haar
bed die de komende 10 tot 13 uur tot het uiterste zullen gaan om de operatie te
laten slagen. De komende uren wordt haar “nieuwe kaak” uit haar onderbeen gehaald , het “ding” wordt tezamen
met een fors deel van haar, inmiddels
oude kaak, verwijderd en de hele zaak zal weer aan elkaar worden gekoppeld.
Wachten duurt altijd lang. Je weet dat ze in goede handen
is. Maar toch………….., zolang onzekerheid geen
plaats maakt voor zekerheid blijft het spannend.
Seconden worden minuten, minuten worden uren. Het is inmiddels 15.30 uur als B door
de chirurg wordt gebeld dat de operatie tot dusver naar wens verloopt. Op dat
moment gaan ze er vanuit dat ze nog 2
tot 3 uur nodig hebben om de operatie af te ronden. Iets te optimistisch bleek later. Complicaties
met de bloedtoevoer (opnieuw aansluiten
van de bloedvaten) zorgden er uiteindelijk voor dat er nog 4,5 uur verstreken voordat de klus
geklaard was. De opluchting was er niet minder groot om.
Terug op de ic. B had toestemming gekregen om nog even bij S
te mogen zijn. Denk niet dat ze gemerkt heeft dat B er was. Ze wilden haar de
hele nacht ( en waarschijnlijk ook nog een deel van de volgende dag) in slaap houden. Haar gezicht was erg opgezwollen. Het
litteken in de hals groot. T’was even slikken maar het deed me goed om even weer
bij haar te zijn. Tijd om naar huis te gaan...............
Vandaag heel veel steun gehad van al die mensen die lieve sms’jes, app’jes enz stuurden. Heel veel dank daarvoor.
3 juli, woensdag
De melodramatische versie: de laatste dag van de the normale life en morgen de start van het zoeken naar het nieuwe normaal.
De versie zoals ik het nu voel: ik ben er klaar voor.
De laatste werkzaamheden zijn afgerond, de belastingdienst is weer tevreden, de backup is gemaakt, het opruimen is in gang gezet en het koffertje staat zo goed als klaar. Zometeen nog een uitgebreide douche-sessie en dan kunnen we.
Ben blij dat we nog een aantal uren in the great wide open hebben. Een dakterras bij het ziekenhuis heb ik nog niet gevonden... (bovendien regent het nu).
Half 4 vanmiddag een scan en bloedprikken in het ziekenhuis en dan nog heerlijk tapas eten in de stad. Dat is het betere werk. Ik heb al gezien dat er vanavond een mooi detective komt, dus daar kan ik me ook wel op verheugen. En mijn kamer een beetje inrichten. Nog even op zolder kijken of ik de poster van 'Muchacha en la ventana' kan vinden (zo'n mooie poster) en die prik ik dan tegenover mijn bed. En anders vlieg ik toch nog even bij de Ikea naar binnen. De klaprozen die op de kamer in het UMCG hingen kan ik nu al wel uittekenen....... Helaas is het me niet meer gelukt een zee-/golfjes-poster te vinden.
Gister nog heerlijk genoten van het zonnetje. Tuintje beetje op orde gebracht.
 |
| Zonsopgang 2 juli 2013 |
Ik heb ook goed geslapen vannacht. Gistermorgen wel erg vroeg wakker maar dat werd beloond met een prachtige zonsopkomst. Ik haal de slaap wel weer in.......
Ik vind het geweldig hoe iedereen met ons meeleeft. Mooie mailtjes, lieve smsjes, prachtige cadeaus: het is zo lief en het steunt zo enorm. Dank jullie wel allemaal. Zoals al eens eerder gezegd: ik reageer niet adequaat genoeg op alles. Sorry. Part of this life at the moment.
Het meeste verdriet heb ik momenteel om mijn naasten die machteloos moeten toekijken morgen. Ik weet uit ervaring hoe afschuwelijk is om te moeten wachten bij die enorm lange ingrijpende operaties. Voor je gevoel gaat de tijd maar niet vooruit. Ik hoop dat ze het een beetje goed doorstaan. We hebben nog wel aan de arts gevraagd of iemand uit het operatieteam halverwege de operatie B eens kan informeren hoe het gaat. Nog geen reactie daarop.
B schrijft vrijdag op deze blog hoe het is gegaan. Uiteraard staat het je vrij hem te smsn/bellen (maar morgen overdag liever niet teveel bellen. Ik weet uit eigen ervaring dat je bij elk telefoontje tegen het plafond schiet als de operatie nog niet afgelopen is).
 | ||
| Van zondevoeding naar sondevoeding.... |
Na de operatie ga ik naar de intensive care. De eerste 3 dagen zijn het meest spannend. In die dagen is het gevaar dat het bot afsterft het grootst. En dat moeten we dus echt niet hebben, dan zijn we heel erg ver van huis. Dus, vandaar de IC (ook vanwege de zwellingen die de luchtvoorziening kan belemmeren. Ik krijg of lucht via mijn keel of via een neusbuis. Tegen die buis in mijn keel zie ik erg op. "Voordeel' van die buis in je keel is wel dat je eerder van IC kunt).
Na IC terug naar de kamer en dan in elk geval een week op bed met sondevoeding en andere toeters en bellen.
Totale ziekenhuisopname is een week of 2 - 3.
En daarna gaan we op zoek naar het 'nieuwe normaal'. Ik denk voor mezelf dat ik dat nog best wel pittig ga vinden. Je zit nu in het traject, in het proces naar een bepaald punt (dat er morgen dan dus is). Maar daarna is de weg nog behoorlijk onzeker. Hoe is dat, moeilijk kunnen slikken? Hoe werkt dat, implantaten? In hoeverre wordt de spraak aangetast? Hoe stabiel is mijn been straks nog? Dat soort dingen, daar zal ik de tijd voor moeten nemen. Maar, daar zie ik dus wel tegenop. Ik moet mezelf maar de tijd gunnen en me realiseren dat dat dan ook het nieuwe normaal is. Maar goed, je wilt vooruit als mens en dit voelt toch wel als teruggang. Ik ga, voor mijn gevoel, niet ziek de operatie in, maar kom er wel een stuk beroerder uit. Littekens zijn 1 ding, maar functionele beperkingen die ook niet meer weggaan, is een ander.
Gister hoorde ik weer: what doesn't kill you, makes you stronger. Zal best. Maar, als er toch af en toe aan je stoelpoten wordt gezaagd wordt de stabiliteit wel wat minder. Maar goed, dan maar weer nieuwe spalkjes en steun zoeken.......
En nieuwe uitdagingen opzoeken: ik heb me voor een cursus Werkman-technieken in het Grafisch Museum aangemeld. Start 6 september. Lijkt me een mooie uitdaging om er dan weer de energie voor te hebben. Ik verheug me er op!
 |
| Proefsessie Brinta gedaan. Dat behangplaksel wordt 'm dus niet... Als kind vond ik het al niet lekker en nu dus ook niet. Ook al is het het menu van de maand............ ;-) |
Goed, ik ga aan de scrub en verwen-sessie van mezelf beginnen. Daarna nog knoerdharde duitse broodjes opeten en dan op weg naar mijn all-in verblijf voor een week of 2 - 3.
Voor iedereen die op vakantie gaat: geniet.
Passen jullie goed op mijn laiverds?
Het adres is hetzelfde als de vorige keer. Kamernummer weet ik nog niet.
Bezoek, zeker de eerste week, graag in overleg met B.
2 juli, dinsdag
Vanavond of morgenvroeg een langer verhaal, want het zonnetje schijnt nu nog zo lekker.
Goed nieuws: naar aanleiding van mijn telefoontje hoef ik me pas morgenavond te melden in het UMCG, in plaats van de 1 uur 's middags die ik als eerste check-in time had doorgekregen. Heerlijk!.
's Middags wel even foto/scan laten maken en bloed prikken maar daarna nog lekker naar mijn favoriete tapas-restaurantje met mijn lief. Ik zal deze keer de knoflook-gerechten overslaan......
26 juni, woensdag
Zojuist een bezoek gebracht aan het UMCG waar ik dr Witjes en dr Werker (plastisch chirurg) heb gesproken. Plezierige gesprekken. Met een 'goed gevoel' daar vandaan gekomen.
Dr Witjes heeft nog enkele vragen van me beantwoord. Ze zijn er nog niet over uit of ze de beademing na de operatie via een buis in de hals of neus laten verlopen. Buis door de neus betekent langer op IC. Zelf zou ik ook niet weten wat ik zou willen. Ik zie best wel op tegen de buis in de hals, maar met die buis ben je wel sneller van IC af.
Ik maakte me wel zorgen of de ameloblastoom de verkeerde kant aan het opgroeien was waardoor ook de zenuw aan de rechterkant zou moeten sneuvelen waardoor ik een volledig dove onderlip zou krijgen. Hij zei dat 'het ding' wel groeit, maar naar achteren en dat de zenuw nog 'veilig' is. Woensdag, de dag voor de operatie, maken ze nog een scan om te kijken hoe alles er bij ligt. Cross our fingers.
Op zich stelde dr Witjes me ook wel gerust met hoe ik me mogelijk zou kunnen voelen direct na de operatie. Ja, van de wereld, okay, maar pijn zal gering zijn. Het meest onplezierige zal de spalk langs mijn been zijn ('ongemakkelijk') en de taaie slijmvorming in je mond die je niet zomaar weg krijgt in het begin.
Maar op zich werd ik wel rustig van het tijdsschema dat hij me schetste. Als alles goed gaat zou ik relatief snel weer van bed af kunnen (wel in elk geval de eerste week op bed).
We have to wait and see! Er staat van alles in de poliklinieken, maar geen glazen bol... Dus, afwachten maar hoe alles gaat lopen.
Het gesprek me dr Werker en co-assistent was ook plezierig. Je krijgt heel duidelijk het gevoel dat het hen er alles aan gelegen is om me zo goed mogelijk erdoor te krijgen.
Ik dacht dat ze het vat van mijn kuitbeen aan zouden sluiten op de halsslagader, maar het wordt op een zijtak van de halsslagader aangesloten. Klinkt toch wat minder eng...
Ook dr Werker waagde zich niet aan uitspraken van 'kans op zoveel % dat...'. Ook hij had de glazen bol niet staan.... Hij gaf aan dat ik het maar als een grote storm moest zien die over me heen kwam. En wat de gevolgen daarvan zijn moet je dan daarna maar oplossen. Zo ben ik dus niet: als ik naar een stormachtig gebied zou reizen zou ik uitzoeken wat er kan gebeuren en wat je moet doen in een storm en daarna....... Valt het alleen maar mee als je niet in die storm komt en als je er wel in komt weet je tenminste wat je moet doen. Better safe than sorry.
Maar goed, ik snap de goedbedoelde intentie van hem en zal zijn woorden zeker herinneren.
Wel beetje jammer dat ooglidcorrecties, onmogelijke pukkels niet even tegelijkertijd in een operatie door een arts in opleiding gedaan kon worden........ ;-)
Ik ben nu ook wel rustig. Okay, de gedachten vlak voor het slapen gaan zijn niet zo gezellig en in slaap vallen is ook wat lastiger, maar op zich gaat het goed. Van alles en nog wat regelen houdt een mens bezig. Nog even een website maken, nog wat andere activiteiten verrichten en ook ruimte maken voor leuke dingen!
Overigens, mijn Amerikaanse Facebook-vrienden hebben een 'ribbon' bedacht en 1 heeft er zelfs een tattoo van laten zetten. Velen zullen haar volgen. Nu ben ik zelf niet zo van de tattoos en ik snap ook niet zo goed waarom je zo de aandacht wilt vestigen op het feit dat je die ameloblastoom hebt, maar goed, in Amerika werkt het wat anders. Daar willen ze, als ik het zo lees, 'ribbons' voor zowat alles.
Waarom ziet de 'ribbon' eruit als een fietsketting? De titanium plaat die ze in je kaak plaatsen om de delen te verbinden ziet er uit als een fietsketting (bicycle chain). Vandaar de fietsketting tattoo. No worries, je zult mij niet met zo'n ding op mijn lijf zien lopen. Een t-shirt zou wel grappig zijn overigens.
 | |||
| De bicycle-chain tattoo |
 |
| De 'bicycle chain/titanium plaat. Niet mijn kaak overigens. |
24 juni, maandag
En we tellen verder af......
Ik ben een weekje er heerlijk tussenuit geweest naar mijn o zo geliefde eiland. Een fantastische week. Weinig gedacht aan 4 juli, lekker veel buiten geweest (tussen de buien door) en eigenlijk een 'inhoudsloos' bestaan geleefd, die week. En, voor een week is dat heerlijk. Het heeft me in elk geval heel erg goed gedaan.Lekker gefietst (op mijn elektrische fiets hoefde ik niet zoveel kracht te zetten en het beklimmen van enkele akelige duinen was deze keer een peuleschil).
Ook het lopen ging goed. Die duinen die behoorlijk steil zijn, met een wandelstok bedwongen. Aan het eind van de week ging het lopen alweer een stuk vlotter dan aan het begin van de week. De windkracht 'heelveel' zorgde soms wel voor enige onbalans.
Maar, het is heel erg goed geweest, deze week.
 |
| Stiekem toch met de voetjes in de zee...... (een beetje dan..) |
 |
| Littekens mogen niet in de zon.... |
Zoals gezegd: ik begin met vooruitkijken.
Deze week nog wel allerlei dingetjes regelen. Hoog 'tuttebellen'-gehalte: schoonheidsspecialiste (die speciaal voor mij een andere afspraak heeft afgezegd..... de laiverd), kapper, pedicure etc. En ik laat nog mooie foto's maken. Heb ik later er nooit spijt van dat ik dat niet heb gedaan. Overdreven? Zal best. Maar, in elk geval kan ik het nu nog doen zoals ik nu ben. Of ik ooit de foto's wil zien is vraag 2...
Deze week in elk geval woensdag nog naar het UMCG om de plastische chirurg (andere dan bij operatie 1) te leren kennen. Hij is hoofd van de afdeling en van een flamenco-vriendin goede 'recensies' over hem gekregen, dus dat komt vast goed.
Ik geloof dat ik ook nog naar dr Witjes ga, maar daar nog geen afspraak van gezien.
En uiteraard: aan het werk. Activiteiten afronden en overdragen.
Mbt informatie en bezoek na de operatie van 4 juli.
B gaat mijn blog vanaf 5 juli bijhouden/bijwerken. Daar kun je dan ook alles lezen hoe het 4 juli is gegaan. De operatie duurt 10 uur en daarna vertrek ik voor een paar dagen naar de Intensive Care.
De eerste week is het misschien niet handig om (veel) bezoek te ontvangen. Ik lig sowieso 2 tot 3 dagen op IC en zal daarna nog flink aangesloten zijn op slangen. Ook schijn ik via een buis in mijn keel/luchtpijp te moeten ademen en ik krijg voeding via een sonde door de neus. Daarnaast schijnt de gezichtszwelling enorm te zijn. Wees je daarvan bewust als je op visite wilt komen.Sowieso bezoek graag via B (week 1) of mij afspreken.
Maar goed, hoe, wat, waarom etc communiceren we wel via deze blog tzt.
En nu: back to work!
13 juni, donderdag
Nog 3 weken tot D-day.... En de angst en verdriet nemen nu toch wel per dag (weer) toe. Vreselijk. Je gaat er mee naar bed en je staat er mee op. Overdag gaat het goed, want lekker aan het werk en dus afleiding, maar als de nacht valt komen de gedachten en de tranen.
Nog steeds zie ik het meest op tegen de laatste uren voor de operatie. Ik zoek naar rationalisatie voor dat moment, maar dat is nog niet gevonden en kan niemand me (nog) geven. Misschien maar een andere (welke?) 'methode' proberen.
Ik weet dat het moet, ik verzet me ook niet tegen de operatie, en ik zal de weg van het 'nieuwe normaal' na de operatie wel weer vinden, maar het voelt nu wel als afscheid moeten nemen van het 'normale' leven. Zwaarmoedig misschien, maar ik krijg het nog niet 'omgedraaid'. Op zich herken ik dit wel van operatie 1, dus ik schrik er niet zo van, maar het is wel erg lastig. En dan is het nu nog een graadje erger omdat deze operatie zo zwaar is en de gevolgen zo naar. En zo onzeker hoe ik daar mee om moet/kan/zal gaan. Tijd zal 't leren, maar wat mij betreft was het nu alvast 10 juli ofzo. Waren we alweer een heel end verder.
Daarnaast gaat het goed met me. De wonden genezen mooi (zie foto's) en ik loop binnenshuis zonder krukken, loop makkelijk trap, rijd alweer een aardig end auto en ben weer redelijk algeheel mobiel. Ik merk wel dat als ik teveel gedaan heb, mijn been dat minder gezellig vindt. Dan wordt het deel waar volgens mij de implantaten zitten toch wel pijnlijk. Ook ben je sneller vermoeid. Rust maar weer houden dan.
Ik merk ook dat 'het ding' groeit. Daar waar hij tegen mijn kin aangroeit is de huid doof/tintelend. Dat zal straks, als het ding er eruit is, na de operatie ook zo zijn, dus dan kan ik er maar vast aan wennen. Ik krijg ook last van de binnenkant van mijn wang. Je doet waarschijnlijk rare dingen met je tanden omdat 'het ding' groeit. 'Gelukkig' groeit hij volgens mij wel de goede kant op, dus blijft de zenuw aan de andere kant gespaard. Cross our fingers.
Ondertussen bereid ik me voor op het ziekenverhuisverblijf en erna. Ga mooie posters van de zee kopen om in mijn ziekenhuiskamer te hangen (ik ben er tenslotte waarschijnlijk een week of 3, dus dan kun je maar beter een beetje 'eigen' en gezellig maken), heb onderstaand kaartje van 'Plint' gevonden dat ik ga opprikken (ik vind 't mooi omdat het over zee (die altijd maar doorgaat) gaat en 'ebben'. Overigens, men verwacht niet dat ik (veel) pijn zal hebben na de operatie. Heel bijzonder als je ziet hoe groot en ingrijpend de operatie is) . Ook verzamel ik recepten voor smakelijk vloeibaar eten voor als ik weer thuis ben. Ik heb al een studie gemaakt van de potjes Olvarit maar dat lijkt me helemaal niks. Wat ziet dat er onsmakelijk uit. Als het ook maar enigszins kan wil ik 'normaal' eten en niet alles door elkaar mixen. Dus, vis, aardappelpuree en andere zachte dingen prakken/fijn maken. Dan lijkt het tenminste nog op eten....
Zojuist telefonische afspraak gehad met Dr Witjes. Gelukkig vertrekt hij pas 4 weken na mijn operatie met vakantie. Wel plezierig en een gerust gevoel dat je eigen arts er is als je in het ziekenhuis ligt. De andere artsen zijn ook meer dan okay, maar met je eigen arts is het toch anders lezen en schrijven. Over 2 weken nog een gesprek in het ziekenhuis over de operatiedetails en dan hoop ik ook de plastisch chirurg te zien die bij deze operatie aanwezig is (dr Werker).
Ik ben wel bezig met het plannen van cursussen en uitjes (o.a. schouwburg) voor het najaar. Flamenco zal er in elk geval niet inzitten tot het eind van het jaar, denk ik, dus dan maar wat anders doen. Een prachtige cursus gezien bij het Grafisch Museum voor het maken van affiches ala Hendrik Werkman. Hier zal ik naar informeren. Ik merk dat ik me daar op verheug.
Beetje doelen stellen, dat is plezierig.
Ik krijg overigens nog steeds veel kaartjes, smsjes, maitljes etc. Doet een mens goed. Ik merk dat ik soms vergeet om te reageren. Mea culpa. Hope you understand.
Tot zover de update. Volgende week weer meer.
7 juni, vrijdag
Op controle geweest bij de plastisch chirurg. Wonden genezen mooi en ze was tevreden. Mag helaas niet zwemmen en ook niet met de voetjes in de zee. Beetje jammer. Maar goed, ik wil geen risico lopen op infecties, dus maar braaf gevolg aan geven aan de orders. Ga nu wel wat vaseline op de wond van het bovenbeen smeren om 't een beetje soepel te krijgen/houden.
Gister voor het eerst weer zakelijk extern bezig geweest. Pfff, dat was best pittig. Aan het eind van de bijeenkomst deed mijn been behoorlijk pijn. Denk dat ik al best wel veel kan (en dat kan ik ook, het genezingsproces gaat echt supersupersnel, vind ik), maar je lijf (been) geeft toch eigenlijk wel aan dat je te ver gaat.
Ook vandaag toch eigenlijk weer teveel gedaan. Heeeeeeeeeeel klein stukje autogereden, te lang stuk gelopen en teveel gedaan. Resultaat: au.
Maar goed, nu hoef ik niks meer en ga ik lekker buiten in de zon een boek lezen (Tonio van A.F.Th. van der Heijden). Is weer eens wat anders dan de permanente achtervolgingen die ik net in Inferno van Dan Brown allemaal heb gelezen....
Morgen naar mijn flamencodansvriendinnetjes kijken bij hun voorstelling. Dansen en dansoptredens zijn toch wel (een van) de leukste dingen die ik in mijn leven doe.
Het zal dus wel even slikken zijn als het doek opengaat (maar aan de andere kant ook heerlijk om die mini-ballerina's en 'mijn' al-zo-lang-mede-flamencoosters te zien!) Het wordt vast genieten!
Zondag nog een leuke, speciale dag ;-), kortom: een zeer leuk weekend voor de boeg. Ik hoop jullie ook! Fijn weekend!
4 juni, dinsdag
Wat een heerlijk weer buiten! Af en toe maar even in de zon (al moet je met antibiotica voorzichtig zijn in de zon. Littekens moeten helemaal uit de zon blijven!)
Ik ga met sprongen vooruit. Nog niet letterlijk, wel figuurlijk. Inmiddels heb ik 1 kruk aan de wilgen gehangen (cq 4 weken vrijaf gegeven). De kruk die nu nog met me meegaat is voor 'onzekere wiebelmomenten' maar ook zonder die kruk gaat het lopen voorzichtig, maar goed. De trap loop ik ook weer zonder begeleiding op. De trap af is nog wel onder toezicht....
Ook de wond op het bovenbeen geneest goed. Gister is de patch eraf gevallen. Eronder zit een wond van 10 x 1,5 cm. Relatief klein. Nu nog niet zo smakelijk met al die korsten, maar het ziet er straks fraai uit, denk ik (vrijdag aan de plastisch chirurg vragen of ik er nog wat op kan/mag smeren). Op de pagina foto's heb ik enkele foto's er van staan, mocht je geïnteresseerd zijn. De wond schijnt wel altijd te zien te blijven (licht kleurverschil).
Af en toe voel ik wel dat het rond mijn enkel 'aan het werk' is. Wat gevoelig, maar pijnlijk is het niet te noemen. Kortom, het gaat goed.
Het is wel bijzonder te merken dat, nu dit genezingsproces niet al mijn aandacht meer vraagt, de gelatenheid ook geleidelijk verdwijnt... Ik merk dat 4 juli zich nu weer flink op de voorgrond aan het dringen is. De onzekerheid, angst en verdriet nemen ook weer toe. Op zich vind ik dat ik met de praktische oplossingen voor na de operatie wel de goede weg vind in het rationaliseren van het proces, maar het denken aan de uren voor het ingaan van de operatie gaat niet zonder vochtige ogen gepaard. Ik zie daar zo vreselijk tegenop en heb nog niet de rationale manier gevonden om daar mee om te gaan. Ja, B mag mee richting operatiekamer en zou zelfs de nacht voorafgaand door mogen brengen in het ziekenhuis, maar dat laatste wil ik hem niet aandoen. Het is al heel fijn als hij met me meerijdt tot de big-green-door. Maar goed, mezelf af en toe maar een schop verkopen (kan nu weer....).
Soms zou ik wel willen (kijk uit wat je wenst...) dat die ameloblastoom gewoon heel veel pijn deed ofzo. Dan zou het verwijderen van dat ding een verlossing zijn. In principe heb ik nu nergens last van, behalve dan dat mijn tanden enorm scheefgroeien en dat ding natuurlijk mijn kaak 'opvreet'. Maar, als je verlost wordt van je pijn en het leven wordt aangenamer, dan weet je waar je het voor doet. Ik heb geen keus, het ding moet eruit want hij stopt niet met groeien. Maar de gevolgen zijn zo akelig. Je zult er vast wel weer mee leren leven, maar het beïnvloedt je leven wel. En hoe het dan allemaal MIJN leven gaat beïnvloeden, dat is uiteraard vooraf niet te zeggen door de artsen En ja, onzekerheid is niet een van mijn favoriete woorden..
Maar goed, we moeten er maar voor gaan. Aan de artsen ligt het niet, aan mijn omgeving ligt het niet, dus ik moet de juiste weg maar zien te vinden.... En dat gaat lukken. Er zijn al zoveel wegomleggingen in het leven geweest (bij wie niet???)
Zo, en nu weer het zonnetje in. Mijn duo-penotti-beentjes kweken (want dat ene onderbeen in die sok blijft deze zomer natuurlijk akelig wit......... ;-)
30 mei, donderdag
Een goede dag, lekker gewerkt. 's Middags naar Groningen. Ik moest wat in de stad doen en in de stad kun je dus nergens niet voor de deur parkeren. Tjongejonge.... wat lijkt een straat lang als je met een slakkengang vooruit moet. Maar uiteindelijk bestemming bereikt...
Daarna UMCG. Ooit erover nagedacht hoe je op krukken in zo'n automatische draaideur er door moet???? Juist ja... die gaan dan in 1x mega-snel. Gelukkig zit er een invalidenknop bij zodat je met je wereldtempo er doorheen kunt. Het grote stuk in het UMCG per roelstoel erdoor.
We werden snel opgeroepen door dr Witjes. Hij bekeek het been en was tevreden. 'Volgens het boekje'. Nog wat gesproken over het vervolg. Ik voel zelf wel aan wat ik allemaal met het been kan doen. Dus, uitproberen maar ik wil absoluut geen gedonder dus ik hou mijn rust wel. Het been vind 't ook het plezierigst als het omhoog ligt. Met een nieuwe dosis antibiotica en een vervolgafpraak bij de plastische chirurg (volgende week) op zak weer naar huis. Bekaf, dat wel.
Ik merk dat ik wel rustig ben. De meeste tijd wel goedgehumeurd en 'gelaten'. Ik maak me niet echt druk over dingen. Schijnt bij narcose te horen, maar waarschijnlijk is het ook een soort overlevingsmechanisme. Al je energie nodig om dit proces door te komen. Maar de operatie die komt accepteer ik steeds meer. Deze operatie is goed gegaan, de afgelopen week is voorbij gevlogen, ik bedenk allerlei praktische oplossingen (en leuke dingen, zoals cursussen) voor de periode na de operatie en zo werk ik mij naar 4 juli toe. Tuurlijk, de tranen zitten hoog en bij de 'juiste' woorden vloeien ze rijkelijk, maar 'de grote paniek' wordt minder. Laten we hopen dat het zo tot 4 juli (en verder) zich handhaaft.
Nog gesproken met dr Witjes over het filmpje dat ook hier (op de pagina 'artikelen over ameloblastoom') staat. Ik mocht nooit weer van die gruwelijke filmpjes sturen... Hij keurde de manier van opereren volledig af. Men ging veel te grof te werk. Het zal best.. ik heb niks gezien. Na 23 seconden (filmpje duurt meer dan 6 minuten) was ik al afgehaakt. Ik adviseer jullie ook vooral om NIET te gaan kijken. Het staat op de blog omdat deze hopelijk ook als informatiebron dient voor anderen (alhoewel... dit is natuurlijk niet echt een plezierig voorbeeld...).
Goed, even een paar dagen time-out (denk ik) voor ik begin te raaskallen over de hond van de buurvrouw en daar weer de moeder van enzo. In de tussentijd adviseer ik jullie met net zulke grote aantallen als jullie mijn blog lezen mijn zakelijke website te gaan lezen............. ;-)
Prettig weekend!
29 mei, woensdag
Ik merkte het bij het opstaan: dit is niet een superdag. Ik 'trek' langzaam bij, maar de stemming is wat minder zonnig. En het is niet zozeer te benoemen waardoor het komt. Hoort er vast bij. Gaat ook wel weer over.
Gisteravond mijn kaartjes voor het concert van Robbie Williams op 13 juli verkocht. En dat was wel een grote domper, merkte ik. Me zeer zeer verheugd op een concert, heel lang aan de lijn gehangen om kaartjes te kopen. Niet gelukt, uitverkocht. Later kon ik toch nog 2 kaartjes kopen. Dolblij. Maar ja, dat feest gaat nu ff niet door. Erg jammer. Tuurlijk: gevalletje: waar gaat het over/lekker belangrijk, maar zo kun je alles down-relativeren. Sommige dingen zijn gewoon echt niet leuk. Ik had er gewoon heel veel zin in. Zijn vorige concert was een groot feest.
Nu maar hopen dat hij niet weer zo lang op zich laat wachten. Ja, ja.... lekker belangrijk.... ;-)
Vanavond lekker eten met vriendin J. Maakt een wereldreis om voor mij te koken. Helemaal top. En gezellig.
Net, via twitter, terechtgekomen op een link met een operatiefilmpje van het verwijderen van een ameloblastoom. Leuk voor Halloween.... Na 23 seconden was ik er al klaar mee. Vreselijk. Zat ook een of ander vaag 'once upon a time in the west'-muziekje achter...... Raar...
Okay, antibiotica erin en back to work.
Overigens, voor degene die het artikel niet had gelezen. Dit is het artikel (vanaf pagina 5) waarin ze de hele operatieprocedure uitleggen. Erg interessant (en toen ik dit had gevonden kwam ik 'lachend' beneden). Zo blij dat ze een procedure hebben ontwikkeld waarbij je met nieuwe tanden wakker wordt.
28 mei, dinsdag
Wat een heerlijk weer! Doet een mens goed.
Het gaat goed. Vandaag helemaal home alone. Gaat prima. Grote pot koffie links, fles water rechts, computer voor de neus..... wat heeft een mens meer nodig?
Gister zelf broodjes gesmeerd tussen de middag. Je wordt heel creatief in het vervoeren van je spullen als je niks in je handen mee kunt nemen (want die steunen op de krukken). Er gaat veel onder de bh-bandjes, in de broekband en de broodjes gaan in een plastic zakje en worden als een hondje in de mond meegenomen.... Moet dan ook wel om mezelf lachen (niet als de broodjes in de mond zijn want dan schiet het natuurlijk niet op.......)
Gister wel enorm moe. Paar keer gewoon in no-time in slaap gevallen. Prima. Hoort er bij.
Been gaat ook goed. Als het been een half uur per dag naar beneden is, dan is het veel. Je wilt het been ook echt wel omhoog houden. Dat voelt het beste. De antibiotica doet goed zijn werk: geen verschijnselen van een warm been. Ook geen wondvocht, dus ik denk dat dat goed gaat. Het is nog goed ingepakt, en dat laat ik maar zo.
De patch op het bovenbeen gaat ook goed. Heb deze wel wat steviger vastgeplakt omdat ik anders bang ben dat hij tijdens het slapen 'losscheurt'. So far everything okay.
Weer lekker aan het werk. Gaat allemaal wel wat trager, maar het gaat goed. Fijn om de dingen zo normaal mogelijk doorgang te laten vinden.
Heb foto's van Witjes gekregen van de implantaten. Interessant, maar voor mensen met een zwakke maag misschien wat minder leuk..... Op de operatiewond-foto (deze heb ik geplaatst op de pagina foto's omdat het een operatiewond laat zien en niet alle magen kunnen daar tegen) zie je de implantaten (3) zitten die ze geplaatst hebben (even boven de enkel, op de foto zit de enkel links, de knie rechts). Daarover zie je het vel dat ze van mijn bovenbeen hebben gehaald. Er is, zo te zien, wat extra vel geplaatst dat straks onder mijn tong komt denk ik (op de plek waar nu die enorme bobbel in mijn mond zit; dat vel zal wel weggehaald worden). Dat laatste weet ik niet zeker, moet ik donderdag even navragen.Op 4 juli verplaatsen ze dus dat hele kuitbeen naar het gat dat in mijn kaak gaat ontstaan door de verwijdering van de ameloblastoom. Ze zagen het dan in vorm en hechten het bloedvat dat langs het kuitbeen loopt (er lopen daar 3, ze nemen er 1 van) aan mijn halsslagader zodat het bot doorbloed blijft).
Op de ct-scan hieronder zie je de implantaten zitten. Het maken van die ct-scan was nog wel grappig. Zegt de scan-meneer: ' ik lees hier dat ik een scan moet maken van implantaten op uw kuitbeen..... klopt dat?'. E.e.a. maar even uitgelegd. Het is ook bijzonder. Mijn Ameloblastoom-Facebook-vrienden in Amerika zijn ook onder de indruk van deze operatietechniek en vragen hun artsen ook naar de techniek. In Amerika lopen ze vaak wel 2 jaar of meer zonder gebit. Daar bestaat de procedure vaak uit: verwijderen kaaktumor, wachten, plaatsen van heupbot of kuitbeen, wachten, en dan pas de implantaten. Ik ben heel erg blij dat de procedure in Groningen relatief kort is en dat je met tanden wakker wordt. Erg plezierig!
Ik merk dat de blog veel gelezen wordt. Erg fijn. Ik hoop ook dat ik andere mensen die een ameloblastoom heb, kan bereiken. Er is gewoon weinig te vinden over deze tumor, dus als dit bijdraagt meer kennis van de/het (?) ameloblastoom, dan is dat mooi. In de statistieken lees ik dat mensen uit Rusland, België, USA, Frankrijk (bonjour Jan/Marjan!) ook de blog lezen. Die uit Rusland is natuurlijk wel weer bijzonder....
Nu nog even de onderhandeling met Witjes starten over de provisie die ik krijg voor elke nieuwe klant die door deze blog bij hem terecht komt............... ;-). Hij is voor een conferentie in New Mexico uitgenodigd in oktober. Ik heb hem al aangeboden als ervaringsdeskundige mee te gaan...
26 mei, zondag
Ik ben thuis! Yeah! Gisteravond om 7 uur kwam de verpleegkundige binnen met de tas met medicijnen en het bericht dat ik naar huis mocht. Ze hadden met de arts gebeld en die gaf het groene licht. De drain had niet meer gelopen gister overdag dus ik mocht gaan. Joepie.
B was er al en snel alle spullen en bloemen ingepakt. Je verzamelt toch een hoop in een paar dagen....
Het weggaan was toch nog wel even een momentje. B was naar de auto toe. Ik realiseerde me terdege dat de volgende keer dat ik op die afdeling zou zijn het allemaal een stuk pittiger zal zijn. De verpleegkundige zag mijn tranen en gaf me een enorme knuffel. Zo fijn. Ik vroeg haar hoe het herstelproces zou gaan, de volgende sessie. Ze gaf me daar heel plezierig helder antwoord op. Dat patiënten de IC-periode als vervelend kunnen ervaren omdat je daar geen dag/nacht-ritme hebt. Dat ze op de afdeling proberen je zo snel mogelijk uit bed te krijgen. Dat zo'n luchtpijp geen pretje is maar dat het te doen is. En meer goede opmerkingen. Ze kon zich heel goed voorstellen dat ik er echt tegenop zie om 'goed' de operatie in te gaan en er veel slechter uit te komen. Nu is het zo dat zij de patiënten na de operatie ook alleen maar slecht zien: de zwelling is enorm en het duurt lang voordat dat echt weggezakt is (kan maanden tot een jaar duren). Dus ja, 'bijgetrokken' patiënten zien ze niet vaak. En ze zei ook dat ze patiënten ook niet altijd ziet toen ze nog 'goed' waren. Je ligt er maar relatief kort, de eerste operatie, en dan moeten ze maar net dienst hebben.
Ook nog kort met een mevrouw gesproken die op een kamer naast me lag. Haar situatie was wezenlijk anders, maar het gevoel en de te overwinnen veranderingen waren gedeeltelijk overeenkomstig. Maar het gesprek met de verpleegkundige, en de warme knuffel, deed me goed.
De rit naar huis was best intensief. Heel bijzonder om de wereld weer te zien terwijl je toch maar heel kort bent weggeweest. Thuis lekker eerst een ijsje opgegeten......
Op tijd naar bed. Even uitvinden hoe je een trap oploopt met krukken. Maar, ik was binnen 5 minuten diep in slaap. Heerlijk geslapen.
Op tijd wakker. En arme B dus ook.... Samen ontdekken hoe douchen zou kunnen. Bovenbeen ingewikkeld in de huishoudfolie, speciale beenbescherming eromheen (enorme hoes die je over je been kunt schuiven). Op een douchestoel, been op krukje. En lekker haar wassen. Heerlijk.
Toen de uitdaging van een trap naar beneden lopen. Ook gelukt. En nu lekker met de beentjes omhoog. Er waren wat bloedplekjes op het verband (zowel onder- als bovenbeen) dus maar even rustig aan doen. Moeders zo op bezoek.
Het is ideaal weer om niks te hoeven. Komt dat even mooi uit........... Wel wennen om te moeten vragen of mensen dingen voor je willen doen... For all of us.
25 mei, zaterdag
Een korte nacht gehad. Ik was om 5 uur al wakker.
Me zelf gewassen. B was hier lekker vroeg en samen kopje koffie gedronken en hij bracht de kranten mee. Heel wat leesvoer.
Ass plastisch chirurg kwam langs en vond dat de drain wel veel had gelopen dus had het over morgen misschien weg uit ziekenhuis. Dr Witjes kwam later nog langs en was in dubio. Hij beslist vanavond adhv telefonisch overleg met de afdeling of ik vanavond alsnog naar huis mag.
Ik vind t wel prima. Heb me er bij neergelegd dat ik niet naar huis zou mogen vandaag. Ik ben ook moe dus ff rust vind ik ook wel fijn. Merk dat ik me niet echt kan concentreren op de letters in een krant. Dus, gewoon maar rustig aan doen.
Lopen gaat goed. Steeds weer wat stapjes verder. Maar, het advies hierbij is ook rustig aan te doen. De pompfunctie van het been is door de operatie verminderd/weg, dus het vocht wordt niet automatisch omhoog gepompt. Dus, echt met het been omhoog en rustig aan.
Zometeen broodje eten en dan maar even lekker ogen dicht.
24 mei, vrijdagavond
Een pittig dagje. Veel gebeurd. Zwachtel verwijderd, hechting ah been bekeken, ct scan, in een rolstoel, op krukken, zelf weer naar de wc, heel veel gezellig bezoek, artsen over de vloer. Veel. Nu moe.
Het is nog niet helemaal zeker of ik morgen naar huis mag. De drain loopt nog te veel. Zou jammer zijn. Had me er op ingesteld. Maar goed, geen gedonder met de wond. Het moet goed zijn voor ik hier wegga. Wel lekker om weer gelopen te hebben.
Nu de film Chocolat kijken en dan hopelijk weer net zo lekker slapen als vannacht.
24 mei, vrijdag
Het gaat goed met me. Heel goed geslapen van half 10 tot half 7. Alleen om 1 uur een onderbreking voor de antibiotica.
Om half 7 de controles, en even van bed af voor een sanitaire stop (toch lekkerder dan zo'n koude po onder je billen). En zelf gewassen en aangekleed. Lekker om weer even rechtop te zitten.
Om kwart voor 9 was B er en om half 10 kwam dr Witjes met gevolg. Ging allemaal goed. Infuus mocht in de loop vd dag eruit en zwachtel mag eraf en vervangen door een strakke kous. Drain loopt nog wel dus die mag er niet uit. Ik heb hem nog gevraagd hoe het zat met de beademing straks, bij operatie 2. Ze zijn nog in overleg of het via de neus kan of via een buis in de keel. Laatste heeft nadelen en voordelen. Voordeel is dat je waarschijnlijk sneller van de IC af bent. Nadeel is het behoorlijke ongemak (ademen via een buisje, uitzuigen, niet kunnen praten en het moet vanzelf dichtgroeien) en het litteken. Voordeel van neusbeademing is dat je geen litteken hebt maar dat je langer op IC ligt. Lastige dingetjes.
Net, om 12 uur, is het infuus verwijderd. Zo broodje eten en dan op naar een middag vol bezoek. Gezellig, maar ik heb aangegeven dat het niet al te lang moet zijn. Best lastig om te zeggen, maar je merkt dat het energieniveau nog niet top is.
Zojuist dr Witjes langsgeweest. Gaan nog CT scan maken om te kijken hoe de implantaten precies staan. Een milimeter afwijking heeft 'gevolg' voor het plaatsen van de implantaten. Prima.
Ook lang gesproken over e.e.a. Heel fijn, heel rustig. Plezierig.
En nu het broodje........
23 mei 2013, dag van de operatie
Typen met een infuus is lastig. dat is dus helder............
het gaat goed met me. Moe, maar het gaat goed. Geen pijn, alleen een been dat enorm 'aan het werk' is. Volgens dr Witjes komt dat door de uitwerking van een middel dat tijdens de operatie gebruikt is als spierverslapping, Maar goed, geen pijn en dat is fijn.
Hoe ging de dag?
Redelijk goed geslapen, zonder slaappil. Paar x wakker, maar dat mag geen naam hebben. Om 6 uur wel wakker en toen kwam de verpleging ook voor opmeten bloeddruk en temperatuur. En de fraaie operatiejas klaargelegd (kobaltblauw dus hip...). Lekker gedouched (been met tekeningen ontzien). Daarna weer op bed en door het halve kalmeringstabletje behoorlijk soezerig. Toch nog wel even kruisje/rondje op mijn getekend (hebben ze wat te doen tijdens de operatie...). En 'succes' er opgeschreven (door 1 arts gelezen als 'sukkel'............. ;-)
Rond half 8 naar beneden gereden en daar op plek nr 12 van de 'holding' terechtgekomen. Lekker warme deken overgekregen. Toen nr OK gereden door aardige meneer. Overgestapt op het operatiebed. Dr Witjes was er en enkele operatieassistenten. Ik vond de operatiekamer klein. Leek me best lastig werken, zo'n kleine ruimte. De 'time-out' goed meegekregen die ze deden: de artsen vertellen dan ieder wat ze gaan doen, wat ze nodig hebben en wat evt problemen zouden kunnen zijn. Daarna nog een diepzinnig gesprek gestart met Witjes over declaratieformulieren en alle andere perikelen die nu in het nieuws zijn mbt gezondheidszorg....... Heb 'm hals-und-beinbruch gewenst en weg was ik.
Mien laiverd werd om half 12 gebeld door dr Witjes dat alles goed was gegaan. Kwart over 12 werd ik weer wakker. Ik geloof dat mijn eerste opmerking was: 'wat laat'. Bijzonder.
Terug op de holding kreeg ik diverse pijnmedicatie, maar ik voelde me wel goed. Wel wat zuurstof gekregen om wat sneller wakker te worden. Aardige mensen daar.
Ook bijzonder vond ik het dat ik me druk maakte of ik een bekertje appelmoes bij de rijst van de avond kon krijgen... Maar, ik had dan ook best trek..
Om 2 uu terug naar de afdeling. Pyjama aan en geknuffeld worden door de man. Ik keek er naar uit om hem weer te zien. Heerlijk. Bijgekletst, crackertje gegeten en even dutje gedaan. wat lastig ging want het been was zo onrustig. Blijkbaar wel ff weggeweest. Daarna kwam plastisch chirurg met arts i.o. Waren zeer tevreden (behalve dan dat hij dacht dat ik sukkel had geschreven... waarop ik zei: sukkel is met een k.... (hij komt uit Oostenrijk, oorspronkelijk). Overigens, er zijn hier waanzinnig veel internationale artsen/medisch personeel. Maar goed, tevreden artsen.
dr Witjes en 2 artsen i.o. kwamen rond half 6. Ook tevreden. De 3d-mal paste precies op mij kuitbeen (fibula) dus dat was erg mooi. En knap gepland. Operatie volgens het boekje, zei men.
Gegeten en nu rust. Ik ben nu behoorlijk moe. Oogjes vallen toe.
Tot nu toe is alles meegevallen en gaat het goed. Moet wel in bed blijven (wennen dat je bewegingruimte zo beperkt is). Morgen kijken we verder. Drain loopt in elk geval niet meer. Wordt nu wel volgepompt met antibiotica omdat het vel van bovenbeen dat ze over de implantaten hebben gedaan, erg ontstekingsgevoelig. is. waarschijnlijk 6 weken antibiotica.
Overigens, er stonden 12 personen ah bed: anesteshist (x2), tandartsen (x2), plastische chirurgen (x2), dr Witjes, dr Raghoebaar (implantoloog), nog 2 (?) artsen i.o.operatieassistenten. Net een facebook-party....
Tot morgen.
22 mei 2013
Intrek genomen in kamer 53 van het UMCG. Kamer alleen. Eigen douche, eigen toilet. Helemaal top. Lekker rustig. Het is hier sowieso rustig. Uitzicht op de oostkant van de stad. Zie de bomen hard waaien.
Om 1 uur ons gemeld. Intake gehad door een verpleegkundige. Enkele algemene vragen en antwoorden. Operatietijd doorgekregen: 7.50 uur. Mooi op tijd. Fijn.
Vanmiddag nog bezoek gehad van dr Witjes om de laatste dingen door te spreken. Zojuist de plastisch chirurg Lahoda gezien (met 2 artsen in opleiding). Hij heeft de incisie afgetekend. Best lang... En kronkelig ipv recht. Zou beter zijn voor het vel. Minder spanning erop bij het herstel.
Ook aangegeven hoe groot het stuk vel zal zijn dat ze van mijn bovenbeen afschaven om over de implantaten heen te leggen. Viel me reuze mee.
Ik had gehoopt dat we nog hapje in de stad konden eten, maar eenmaal aangemeld bij het UMCG ben je 'hun eigendom' en willen ze liever niet dat je naar buiten gaat. Too bad. Toen maar lekker kopje muntthee gedronken met een bananentaartje. Jammie.
Uiteraard viel het afscheid van de man zwaar. Je weet dat je op een gegeven moment gewoon 'dag' tegen elkaar moet zeggen. Pittig. Maar fijn dat je toch heel erg met elkaar in contact kunt zijn met al die moderne middelen.
Me nu echt geïnstalleerd, laptop aan het werk, bloemetje van mien laiverd in de vensterbank, alles logisch neerzetten en oefenen met het bed zodat je lekker ligt. Heb de juiste houding nog niet. Wel lekker mijn eigen hoofdkussen mee.
Zo meteen lekker detective kijken en nog even smikkelen van de gekochte sushi. Wie zegt dat je in het ziekenhuis het niet gezellig kunt maken??????????????
Het gaat wel goed. Ik ben moe maar rustig. Overigens, erg aardige verpleging.
.JPG) |
| Flowers and food... |
 | |
| This side up.... |
 | ||
| Vandaag de tattoosss... morgen de piercings... |
 |
| Bietjes, kalkoenfillet, aardappeltjes. |
21 mei 2013
Laatste les flamenco voor mij van dit seizoen. Het ging lekker! Jammer dat ik niet mee kan doen met de dansvoorstelling, maar als toeschouwer zal het ook gaaf zijn (al is de adrenaline van zelf optreden zo heerlijk).
Na de les toch wel even een emo-momentje. Hopelijk kan ik wel weer normaal dansen als het kuitbot er uit is. Er blijft 6 cm boven de enkel en 6 cm onder de knie staan van het bot, ivm stabiliteit. Hopelijk kan ik daar ook weer lekker mee dansen.
21 mei 2013
Lekker aan het werk. Mooi programma ontworpen voor een dansvoorstelling. Heerlijk om te doen, mooi om het resultaat te zien.
Koffertje bijna gepakt, huis aan kant en de laatste 'instructies' op papier gezet. Het praktische deel is zo goed als geregeld.
Adres vanaf woensdagmiddag 13.00 uur: (tot zaterdag 25 mei?)
UMCG
mijn naam
Afdeling L4VA, kamer 53
Postbus 11 120
9700 CC Groningen
Bezoek graag in overleg. (bezoekuur is van 3 tot 8)
20 mei 2013
Weekendje weg geweest. Heerlijk om je gedachten te verzetten. Veel leuke nieuwe dingen gezien en even niet 24/7 bezig geweest met de tijd die gaat komen. Nu opmaken voor de opname, over 2 dagen. De laatste dingetjes klaarpakken, opruimen, huis op orde en werk afmaken en zorgen dat ik niet meer verkouden raak dan nu. Gewoon doorgaan met life as it is.
16 mei 2013
Gelukkig van alles en nog wat gedaan. Gesport en een mooi ontwerp gemaakt voor een dansvoorstelling. Ook al leuke kado's mogen ontvangen voor de tijd die komen gaat. Lief!
Ik merk ook dat deze blog steeds meer wordt gelezen. Fijn. Hopelijk brengt het de informatie over dit zeldzame ding en hoe ik er mee omga, op een juiste, normale wijze over. Absoluut niet voor de aandachttrekkerij, maar wel voor de juiste informatievoorziening. En voor die mensen die ook Ameloblastoom krijgen en het net zo lastig vinden als ik om informatie te vinden.
Verder een aantal vragen aan mijn Amerikaanse AmeloblastoomFacebook-vrienden gesteld. Fijn dat daar lotgenoten zijn die al door het proces (elk op hun eigen wijze met elk hun eigen behandeling) zijn gegaan. Daar leer je van.
Ik ben wel moe. Maar ja, ik ben ook niet meer de jongste natuurlijk ............ ;-)
15 mei 2013
Over een week start het operatieproces. 22 mei opname in het UMCG, 23 mei operatie. Ik zie er niet echt tegenop, wetende dat de operatie erna pas echt 'huge' is.
Uiteraard ben ik gespannen, uitend in lichamelijke kwaaltjes, maar zolang het normale leven maar doordraait (werken, sporten etc) is er geen tijd om in zak en as te gaan zitten.
Gisteren heb ik mijn krukken gekocht. Mooie, stoere blauwe. Ik ben al druk aan het oefenen. Best pittig, lopen met krukken. Ook heb ik een grote hoes gekocht die om mijn hele been kan tijdens het douchen. Omdat er vel wordt verwijderd van het bovenbeen, mag dat niet nat worden.
Life still goes on. Met ups en downs. Maar, het gaat goed.
